中央健保局於96 年5月公告健保給付但尚未領有許可證之罕見疾病用藥 (X健保代碼)免除個案事前審查申請，但仍須依實際使用情形申報及審查。以後與此新增品項相同者比照辦理 。 至於已領取許可證之罕見疾病用 ...
臺北市政府衛生局自96年6月1日起將 免費幼兒肺炎鏈球菌疫苗接種 對象擴大至 設籍臺北市年滿2至5歲身心障礙幼童 。 自95年11月20日起衛生局即提供設籍台北市之低收入戶、原住民、育幼院及罹患重大傷 ...
行政院衛生署於96 年5月公告新增認定1項適用「罕見疾病防治及藥物法」之藥品「sodium phenylacetate and sodium benzoate」，適應症為「先天性尿素循環代謝障礙」。( ...
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「我們快樂地向前走，歌聲響徹雲霄，太陽高高在晴空中，春風也微微笑。」 2007年的病友旅遊終於登場囉，此次北區旅遊將帶領大家一起走訪台灣後山— 花蓮 ，一早搭乘台鐵經過北迴鐵路，欣賞 東岸美麗的太平洋 ...
「我們快樂地向前走，歌聲響徹雲霄，太陽高高在晴空中，春風也微微笑。」 2007年暑期病友旅遊終於登場囉，此次南區旅遊將帶領大家一起走訪 台東 ，一早搭乘台鐵經過南迴鐵路，欣賞 東岸美麗的太平洋 ，並前 ...
結婚二十年從不說「我愛你」的李國修遇上天天說「老公，我愛你，你好帥」的王月，他們的愛情、生活絕對讓人拍案叫絕。 于惠源與戴耀賽夫婦，在惠源姐發病前她是白化症先生的眼睛，三十歲發病了先生則成為她的雙腳。 ...
端午節將近，為了讓罹患先天性代謝異常疾病的病友能品嚐應景的美食，我們特別以臺大醫院營養部研發的食譜，教家長們製作美味可口的低蛋白粽子，有鹹、甜兩種口味，好吃又好做，讓大人與小朋友都能大飽口福！ 低蛋白 ...
5月1日起， 本會與台灣大哥大合作，讓您捐款更方便！只要您是台灣大哥大/東信/泛亞的用戶，拿起手機直撥「5180」，就可以進入捐款系統。在進入捐款語音系統後，直撥「15」，就可選擇捐贈100～2000 ...
