成骨不全症（玻璃娃娃）病友因骨質脆弱，容易發生經常性骨折。本會與「中華玻璃娃娃社會關懷協會」共同關懷玻璃娃娃們，特別於6月份購買84組捲式護木（骨折固定板），供55位娃娃們使用。 此種捲式護木（每卷長 ...
為鼓勵國內博碩士生從事罕見疾病相關研究，本會特設立罕見疾病博碩士論文獎助辦法，凡國內公私立大學院校博、碩士班研究生，研究論文題目與本會96年度獎助主題相關者皆可申請。 一、申請資格 國內公私立大學院校 ...
泡泡龍大朋友小朋友們引頸企盼的兩天ㄧ夜聯誼活動開始報名囉！本會與泡泡龍病友聯誼會為病友設計了一個悠閒的周末假期，帶大家 漫遊台北都會，感受時尚與知性。 第一天下午在座落於台北信義區的如新泉源會館集合， ...
「 手護罕見 幸福再現」 愛心手模公益拍賣活動，昨天在綜藝大哥曾國城、森林王子張泰山、伊林名模姚采潁、俞凡鏮、閃亮三姐妹與董事長樂團阿吉等人的現身呼籲下正式起跑， 自 即日起到8/5止 ，共分兩階段， ...
2007年小小人兒家族聚會登場囉！在大家殷切的期盼下，本會將於8月5日於東海大學舉辦小小人兒醫療暨照顧經驗分享講座，當中將針對大家所關心的脊柱側彎、脊柱融合術等醫療相關資訊進行介紹，歡迎有興趣的朋友們 ...
因為外界愛心力量的彙集，一趟知性與便捷之旅即將在炎炎週末展開，此次要帶威廉氏症病友與家屬由北部搭高鐵出發到台中國立自然科學博物館，餐敍之後就要組隊同遊博物館囉！另外還為家人規劃聯誼活動，透過專題講座活 ...
2007年罕病暑期旅遊活動一公告即獲得熱烈迴響，不論南區的【台東鹿鳴鐵道二日遊】或北區的【花蓮鐵道二日遊】報名人數皆已遠遠超過預定人數。基於公平原則，本會已於7月5日以抽籤方式決定參與名單。對於未能參 ...
為鼓勵罕見疾病病患在學業、才藝、服務等方面能夠精進發展，本會從2004年設置本獎助學金。今年度「2007罕見疾病獎助學金」即日起接受報名。 主辦單位 ： 財團法人罕見疾病基金會 協 辦單位： 社團法人 ...
