如果病痛是黑暗，請用希望作畫布，畫出您生命的彩虹！ 為了鼓勵病友創作，表達內心的希望與夢想，本會於2007年首次舉辦「傳達希望～畫出生命的彩虹」 繪畫徵選活動，誠摯地邀請全國的罕見疾病病友藉由繪畫的形 ...
第10屆全球熱愛生命獎章得主邱俊瑋，再度用摯愛的繪畫傾訴心中的熱情！6歲開始發病的肌肉萎縮症病友俊瑋，雖然身體行動受到限制，但澎湃的心卻未曾平息過；樂觀的他，以繪畫代替雙腳走遍世界各地，用彩筆展現出關 ...
罕見疾病家庭平時竭盡心力照護孩子、還得面對生活中的各種壓力，其毅力與耐心程度令人佩服；然而，面對孩子調皮頑固、不服教養的困擾，罕病家屬們卻常常不得其門而入。本會了解罕病家庭在親子教養這方面的需求日增， ...
您是否覺得長期性的疾病，讓您變得不快樂，覺得人生不再有希望？或者在照顧您的親人上，讓您倍感壓力，有許多心事，但不知向誰傾訴？ 本會為了幫助罕病朋友們克服目前許許多多的生命難題，今年與「張老師」基金會高 ...
第四屆北區大學聯合愛心勸募義賣開始了！自即日起至4月13日，將可在淡江大學、真理大學、聖約翰科技大學以及臺北醫學大學學校義賣現場，感受到各校學生的熱情。而本次所有捐款所得，都將捐贈給罕見疾病基金會、法 ...
「我總會覺得沮喪，彷彿有一塊大石頭壓著胸口，壓迫著我的呼吸；對生活中的任何一件事都提不起勁，甚至變得沉默寡言……」這些想法是否一再湧出心頭呢？面對疾病的您，心中是否充滿了無力感？抑或者在照顧家屬時，您 ...
台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會與 高雄醫學大學附設醫院小兒科預訂於今年四月份起開始一針對脊髓肌肉萎縮症之人體藥物試驗計畫， 此計畫「以 Hydroxyurea 針對脊髓肌肉萎縮症進行一隨機、雙盲、安慰劑對 ...
高雄榮總為幫助民眾做好自己的情緒主人，並且透過學習替它找到出口，以減緩情緒帶給自己的衝擊與壓力，讓自己過優質的生活，將於4月底開設「美麗心世界～長期照顧者壓力紓解工作坊」，透過簡明清楚、有結構、循序漸 ...
本會95年度捐款證明已全部於3 月10 日以前寄出，捐款人應已於近日陸續收到。如3月底前尚未收到，請來電洽詢，我們將儘速為您補寄，謝謝。 為了方便您保存捐款收據之憑證，未來您可選擇年度彙總寄發收據的方 ...
