本會榮譽董事林秀娟醫師獲頒第二屆「台灣兒童醫療貢獻獎」，日前於台北國際會議中心接受來自各界的感謝與肯定。專為兒童醫護從業人員量身設立的「台灣兒童醫療貢獻獎」，是由瑞信兒童醫療基金會與台灣兒科醫學會主辦 ...
您是否對於簡文秀教授、殷正洋先生、拉縴人男聲合唱團優美的嗓音與和聲無法忘懷呢?您是否還記得去年平安夜前夕，在聖家堂舉辦的「平安夜—罕見疾病募款慈善音樂會」，這一場國內第一次嘗試在教堂演出的音樂會，在演 ...
長期關注女性議題，熱心公益活動的知名內衣品牌思薇爾，本次將關注的觸角延伸到罕病族群。有鑒於日前一連串罕病患者的相關報導，而許多罕病天使的背後，媽媽愛的力量不可忽視，所以一樣關心媽媽的思薇爾公司，特別希 ...
您有滿腔熱忱卻不知如何發揮嗎？ 您想體現助人為快樂之本的精神嗎？ 歡迎您來加入我們的志工行列！ 本會南部辦事處為落實罕病病友之直接服務，需要更多熱心的志工參與。只要您懷抱著一顆助人的心，都歡迎您來參加 ...
對於罕病病友而言，家人往往是主要照顧者，當病友遭遇意外事故傷害或突發疾病的時候，在醫師還沒有到達現場或送達醫院治療之前，若家人可以立即評估並給予適當的緊急處置，將可減少不幸或傷害的發生。 去年的緊急救 ...
當生活中充滿痛苦，當許多不順遂的事情接踵而來，您會覺得自己倒楣透頂？或者感恩上蒼讓自己有那麼多體驗人生的機會？為什麼就是有人能在遭遇那麼多不幸之後，還能充滿熱心幫助別人？罕見疾病遺傳性表皮分解性水皰症 ...
罕病家屬平時除需照顧罕病兒外，基於家計考量往往仍須在工作崗位上盡一己之力，也因此照顧者本身需擔任多重的角色，蠟燭兩頭燒，造成照顧者身心俱乏!目前會內有一位5歲結節硬化症，就讀幼稚園的孩子，下午4 點下 ...
為關心幼兒健康、創造幸福家庭，臺北縣政府社會局、財團法人臺北縣私立明新兒童發展中心將於2007年 4 月 28 日 ( 星期六 )聯合主辦「活力寶貝，幸福家庭」── 臺北縣 2007 幼兒發展篩檢活動 ...
小天后孫燕姿今年擔任本會公益形象代言人，並拍攝20 秒公益廣告「因為有你，愛不罕見」。熱心公益的燕姿，在繁忙緊湊的行程中，仍願意撥空與病友一同演出，為他們加油打氣。廣告中，燕姿與本會邀請大家一同用行動 ...
