如果你是一位媽媽，看到一出生就體無完膚躺在保溫箱，且被醫生宣判沒藥救的女兒，你會如何選擇? 家有泡泡龍之女的林錦貴女士，選擇帶回家自負起一切照顧的責任。為了照顧小名阿盈的佩菁，劉媽媽曾經連續六個月抱著 ...
在春暖花開的季節，是否想藉著參與繽紛的藝術課程，來開拓您的視野，學習及認識新的人、事、物呢，南部辦事處2007 年第一期的表演工作坊將於4月23日（一）開課，課程中教導大朋友、小朋友使用簡單繪畫技巧及 ...
本會為了與罕見疾病家庭持續保持聯繫與互動，並進一步瞭解病友近況及其需求，於今（96）年度委託國立空中大學健康家庭研究中心進行「關懷罕見疾病家庭電話問安服務計畫」，從3月至11月底，每週一和週四由研究中 ...
如果病痛是黑暗，請用希望作畫布，畫出您生命的彩虹！ 為了鼓勵病友創作，表達內心的希望與夢想，本會於2007年首次舉辦「傳達希望～畫出生命的彩虹」 繪畫徵選活動，誠摯地邀請全國的罕見疾病病友藉由繪畫的形 ...
第10屆全球熱愛生命獎章得主邱俊瑋，再度用摯愛的繪畫傾訴心中的熱情！6歲開始發病的肌肉萎縮症病友俊瑋，雖然身體行動受到限制，但澎湃的心卻未曾平息過；樂觀的他，以繪畫代替雙腳走遍世界各地，用彩筆展現出關 ...
罕見疾病家庭平時竭盡心力照護孩子、還得面對生活中的各種壓力，其毅力與耐心程度令人佩服；然而，面對孩子調皮頑固、不服教養的困擾，罕病家屬們卻常常不得其門而入。本會了解罕病家庭在親子教養這方面的需求日增， ...
您是否覺得長期性的疾病，讓您變得不快樂，覺得人生不再有希望？或者在照顧您的親人上，讓您倍感壓力，有許多心事，但不知向誰傾訴？ 本會為了幫助罕病朋友們克服目前許許多多的生命難題，今年與「張老師」基金會高 ...
第四屆北區大學聯合愛心勸募義賣開始了！自即日起至4月13日，將可在淡江大學、真理大學、聖約翰科技大學以及臺北醫學大學學校義賣現場，感受到各校學生的熱情。而本次所有捐款所得，都將捐贈給罕見疾病基金會、法 ...
「我總會覺得沮喪，彷彿有一塊大石頭壓著胸口，壓迫著我的呼吸；對生活中的任何一件事都提不起勁，甚至變得沉默寡言……」這些想法是否一再湧出心頭呢？面對疾病的您，心中是否充滿了無力感？抑或者在照顧家屬時，您 ...
