曾經是意氣風發的年輕音樂家，24歲從英國拿回鋼琴、長笛雙碩士學位，在天母連開兩家音樂教室，還請過肯尼吉來敎學生薩克斯風，罕見疾病多發性硬化症卻找上了她。無預警的昏倒在辦公室，兩週後醒來，只剩下半身癱瘓 ...
此活動已經額滿，為顧慮活動安全，不再受理報名，在此向無法參加的病友們抱歉，下次有活動請盡早報名喔！ 和風徐徐的春天已經悄悄的到來，此刻的您，是否也想帶著家人一同享受戶外的野趣活動、一同動手製作好吃的竹 ...
一個只能生活在黑暗中的女孩，一個熱愛衝浪的陽光男孩，兩條看似沒有交集的平行線，也有交會的時刻…… 她，一個16歲的女孩，不像普通的高中生能去學校上課，而是每天晚上在車站前廣場背著吉他自彈自唱，因為她罹 ...
每個人，都有別人瞭解、不瞭解，甚至是誤解的一面。身為藝人，唐從聖（從從）在舞台上總是充滿喜感，維妙維肖的模仿功夫令人激賞。而罹患罕見疾病外胚層增生不良症（無汗症）的哲維，因為外表與眾不同，從小就必須學 ...
本會榮譽董事林秀娟醫師獲頒第二屆「台灣兒童醫療貢獻獎」，日前於台北國際會議中心接受來自各界的感謝與肯定。專為兒童醫護從業人員量身設立的「台灣兒童醫療貢獻獎」，是由瑞信兒童醫療基金會與台灣兒科醫學會主辦 ...
您是否對於簡文秀教授、殷正洋先生、拉縴人男聲合唱團優美的嗓音與和聲無法忘懷呢?您是否還記得去年平安夜前夕，在聖家堂舉辦的「平安夜—罕見疾病募款慈善音樂會」，這一場國內第一次嘗試在教堂演出的音樂會，在演 ...
長期關注女性議題，熱心公益活動的知名內衣品牌思薇爾，本次將關注的觸角延伸到罕病族群。有鑒於日前一連串罕病患者的相關報導，而許多罕病天使的背後，媽媽愛的力量不可忽視，所以一樣關心媽媽的思薇爾公司，特別希 ...
您有滿腔熱忱卻不知如何發揮嗎？ 您想體現助人為快樂之本的精神嗎？ 歡迎您來加入我們的志工行列！ 本會南部辦事處為落實罕病病友之直接服務，需要更多熱心的志工參與。只要您懷抱著一顆助人的心，都歡迎您來參加 ...
對於罕病病友而言，家人往往是主要照顧者，當病友遭遇意外事故傷害或突發疾病的時候，在醫師還沒有到達現場或送達醫院治療之前，若家人可以立即評估並給予適當的緊急處置，將可減少不幸或傷害的發生。 去年的緊急救 ...
