新年如意，在新的一年裡有何新的計劃呢？本會96 年第一期表演工作坊─「心靈繪畫班」與「罕見天籟合唱團」都將於1 /20（六）開課，報名要快！「心靈繪畫班」教導大朋友、小朋友使用簡單繪畫技巧，培養藝術概 ...
2007年初，為自己安排一場充滿希望與關懷的慈善音樂會吧！可以陶冶心靈，亦可以幫助弱勢族群進而關懷罕見疾病。小於萬分之一機率的罕見疾病，常被社會所忽視，雖然社會不斷進步，但需要幫助的人始終不曾衰減。喜 ...
進順出生之後沒幾天，幼小的他便經常啼哭，且身上莫名地出現許多傷口。當年，醫師對於遺傳性表皮分解性水泡症（泡泡龍）相當陌生，每天雖有一批批實習醫師前來，卻提不出有效的治療方式。此後，進順便開始了他不斷接 ...
感謝大家的支持與鼓勵，「愛．陽光．希望」罕病年曆手冊自11 月中旬推出以來，即獲得各界廣大的迴響。目前認購活動已接近尾聲，想要擁有這本滿載病友生命熱情、精美又實用的年曆手冊的朋友，敬請於 12 月28 ...
臺北市政府衛生局為保護弱勢族群及罹患重大傷病之幼兒的健康，推行「高危險群 2 至 5 歲幼兒肺炎鏈球菌疫苗接種計畫」， 即日起免費接種 設籍於臺北市於90 年11 月1 日至93 年10 月31 日出 ...
耶誕夜安排了活動了嗎？ 今年想和別人過個不一樣的聖誕節嗎？ 快來參加台北市立兒童育樂中心以及本會共同辦理的耶誕活動！ 當天來參加活動所有罕見疾病的貴賓，除了可以和台北市長馬英九先生一同參加耶誕點燈活動 ...
聲樂家簡文秀教授與本會為募集「罕見疾病全方位照護基金」共同發起的「平安夜募款慈善音樂會」，目前已獲得各界廣大的迴響，並即將於 本週五（12 月 15 日）晚間 7 時 30 分 假 天主教聖家堂 盛大 ...
很快地一年又過去了，台灣原發性肺動脈高壓病友聯誼會成立至今近2年，在這溫馨的歲末季節，可有值得分享的體驗與成長？今年該會將在北部首次舉辦聯誼大會，希望邀請病友及家屬們一同聚聚，分享彼此經驗；其中精心設 ...
本會為籌募「罕病全方位照護基金」所舉辦的年度盛事──「罕病全方位照護基金募集暨平安夜慈善音樂會」，在大家的引頸企盼下，於12月15日入冬第一波寒流來襲時，在聖家堂圓滿成功地演出，強如冬陽般照亮了病友的 ...
