中華民國輔助科技促進職業重建協會為幫助重度殘障者能以便利的居家遠距學習方式，實現學習電腦相關知識的美夢，特開辦「線上帶領（e-tutor）」課程，將數位學習帶進身心障礙者家中。參加學員不限障別，罕見疾 ...
國內列入公告的罕見疾病有以下各項醫療權益保障： 一、 罕見疾病防治及藥物法相關規定部分 (一) 罕病法33條：中央主管機關應編列預算，補助依全民健康保險法 依法未能給付之罕見疾病診斷、治療、藥物與維持 ...
治療黏多醣第2型症的新藥Elaprase，在健保局去年8月公告為罕見疾病用藥後，甫於日前上市，目前已有一位病童從上周開始注射，是全亞洲最早得到健保給付的案例。但依據健保局的規定，病童必須符合「年滿5歲 ...
本會於2005 年7 月成立南部服務據點，南部各病友團體也逐步成立分會。為促進團體間的交流與資源共享及建置服務網絡，並提升各團體工作人員之專業知能，南部辦事處與社團法人中華民國肌萎縮症病友協會亦於20 ...
在忙碌的生活中，有多久沒有與老朋友相聚了呢？最近大家都還好嗎？紫質症聯誼會在此春暖花開的美麗季節裡，邀請大夥們造訪喧囂城市中的綠色天地，希望可以藉由此次團聚，促進會員們的交流與支持，大家凝聚在一起，團 ...
應徵資格：文字能力佳、對於議題敏感性強、熟悉電腦管理及網路維護，且於相關工作領域工作至少滿一年。 工作地點：本會台北總會（台北市中山北路二段52號10樓，國賓飯店對面、捷運雙連站） 聯絡方式：研究企劃 ...
96學年度的「大學單獨招收身障生考試簡章」已於10日開始發售，預計於31日截止報名，4月21號舉行考試。至於報名資格方面，根據教育部的規定，具有報考大學校院資格的考生，只要領有「身心障礙手冊」，或經各 ...
為因應廣大的服務需求，我們需要更多人力資源投入服務的行列，支援我們提升訊息傳播、整合之效率。邀請具有日、韓文翻譯能力及資訊處理長才的您，成為我們的日、韓文翻譯志工及資訊志工，與我們一起以行動關懷弱勢族 ...
罕見疾病朋友們成長的辛勞與對抗疾病的歷程艱辛而漫長，一路上除了家屬與好友的支持陪伴並不間斷地給予其正向能量外，本會更期望能照顧到罕病朋友的心靈健康。此外，我們也相當關切家屬們在全心全意進行照護之餘，精 ...
