活動名稱：「罕病全方位照護基金募集暨平安夜慈善音樂會」記者會 時 間： 95年12月08日（五）下午2點至3點 地 址：台北市社會教育館一樓大廳舞台區（台北市八德路三段25號） 主辦單位：鈞寶電子、感 ...
鑑於國內罕見疾病之發展尚屬萌芽的新興階段，罕病疾病相關的學術研究亟需發展，因而本會設置罕見疾病博碩士論文獎助基金，期望透過論文的獎助，鼓勵國內學術人才鑽研罕見疾病議題，提昇國內罕見疾病的研究風氣，增進 ...
很快地一年又過去了，台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會已成立一年多，在這溫馨的歲末季節，該協會將第一次舉辦戶外聯誼，邀請病友家庭一同聚聚，藉此舒緩一下緊張的心情及壓力，分享心路歷程，並參與精心設計的闖關遊戲「 ...
為幫助罕病病友歡度耶誕節的來臨，台中市衛生局與中區扶輪社特別舉辦「伯利恆之星─1000個圓夢計劃」，希望提供中區罕病病友（苗栗以南、嘉義以北地區）一個夢想實現的方法。期望透過此活動鼓勵有愛心的團體，來 ...
為發揮雪中送炭的精神，關懷在社會角落的弱勢族群，財政部稅務入口網站──「稅務e網通」自11月1日起，特舉辦 「一字千金，關懷無價」 活動，為罕見疾病病友加油打氣，只要活動期間到該網頁留下對病友的鼓勵或 ...
當聖誕鈴聲響起，你是否聽見平安喜樂的歌聲縈繞在耳旁？在這溫馨的時節裡，宇宙光全人關懷機構的朋友們，看見罕見疾病病友勇敢地跟病魔搏鬥著。這股熱愛生命的力量，感動了許多人，爲此他們特別提供了聖誕禮物給罕見 ...
演藝圈有網球王子之稱的歌手李聖傑，於去年底便開始號召明星網球隊，目前網球隊成員已經有十幾位藝人參與，包含田家達、楊雅筑、張智成、柯以柔等多位藝人。其中田家達更曾於戲劇明星情人夢中飾演亨丁頓舞蹈症的患者 ...
對於罹患先天代謝異常疾病的病友來說（如:苯酮尿症、楓糖尿症、甲基丙二酸血症、白胺酸代謝異常等），飲食控制是最主要的治療方法。除了米、麵需要限制食用量，ㄧ般小朋友最愛的餅乾、巧克力也無法享用。日前基金會 ...
為結合花東地區先天代謝異常疾病的病友，以凝聚花東地區病家的力量，讓病彼此間能相互勉勵支持，分享照顧經驗，花蓮慈濟醫院遺傳諮詢中心特舉辦「花東地區先天代謝異常疾病病友聯誼會」，期望透過家長之間的聯誼與交 ...
