一個全身肌肉萎縮的孩子，如何在電腦前開創自己的一片天空，用他無力的手，移動著滑鼠，畫著軍鑑、飛機，想像著自己的夣。 罹患裘馨氏肌肉萎縮症的病友俊瑋，戲稱自己是一隻蚯蚓，全身肌肉無力的他，許多動作都像蚯 ...
《美人晚點名》節目曾經探討過許多故事，關於疾病、遺棄與悲傷。家有病兒對於父母親而言，無論是在精神上還是經濟上，都是沉重的負擔。這次，于美人要介紹一個從淚水裡成長的家庭。他們兩個孩子都罹患沒有藥可醫的病 ...
活動日期 ：95年11月18日（週六） 活動時間 ：14:00-17:00 記者專訪時間：13:30-14:00 當天請洽現場基金會公關同仁逕行安排 地 點 ：台北縣政府六樓603大禮堂（台北縣板橋市 ...
「每天重複著翻身、擦背、清潔等照護工作，卻不知要做到哪一天才有休息的時候？」心理的煎熬是家庭照顧者最沈重的負擔，有些照顧者了解「讓自己先過得下去，家人才能生存」的道理，但有些照顧者就是默默地付出，不知 ...
一年將盡，又是回首過往，展望未來的時刻，親愛的您，是否已經開始為美好的未來精心規劃呢？在此同時，我們誠心推薦 「 愛．陽光．希望」罕見疾病年曆手冊 ，不僅規格小巧，便於隨身攜帶，內容更是豐富而實用，除 ...
為使本會各項活動之平面宣傳吸引更多的目光，我們期待擅長海報／美工設計的你來加入本會的志工行列，配合我們專業的工作團隊，共同為服務罕病病友而付出心力！ 有興趣的朋友請下載填寫志工報名表後回傳至 rp 0 ...
一般身障者都需要社會大眾的幫助。他們一出生必須透過醫生、護士的協助，就學階段需有師長同學的幫忙與照應；進入職場更需要朋友、同事的支持與鼓勵。有鑑於此，社團法人中華玻璃娃娃社會關懷協會爲表揚與感謝長期默 ...
當聖誕鈴聲響起，你是否聽見平安喜樂的歌聲縈繞在耳旁？在此時，有一群勇敢的罕見病友仍與病魔持續的奮鬥著。看見病友的努力，聲樂家簡文秀女士特別於聖誕節前夕，與本會共同發起「平安夜—罕見疾病募款慈善音樂會」 ...
活動名稱 ：「2006罕見疾病營養教室」記者會 時 間：95年10月28日(六)上午十點至十點三十分(09:45後開放採訪) 地 址：臺大醫院新院區雅杏員工餐廳(台北市中山南路7號地下一樓) 主辦單位 ...
