原訂於本週六8/18舉辦之高鐵台中科博館之旅，因中度颱風聖帕來襲，考量參與人員的安全， 暫延至9/15(六)舉行 ，不便之處懇請見諒。若有任何問題，請電洽分機164陳慧如，165范伊婷。
你是否曾為孩子的疾病治療方向而與另一半爭執？是否為家庭角色分配問題而與另一半鬧彆扭？ 罕見疾病家庭面對著許多疾病所帶來的威脅，夫妻經常承受相當大的壓力，婚姻關係便顯得格外脆弱。有許多擾人的問題，不單只 ...
您有滿腔熱忱卻不知如何發揮嗎？ 您想體驗助人為快樂之本的精神嗎？ 歡迎您來加入我們的志工行列！ 本會中部辦事處為落實罕病病友之直接服務，需要更多熱心的志工參與。只要您懷抱著一顆助人的心，都歡迎您來參加 ...
原訂8月12日至8月13日所舉辦之旅遊活動，因為受到颱風離去後所引起外圍環流影響，所造成之旺盛西南氣流，將為全台造成強大的雨勢，同時氣象局也發佈豪大雨特報。 本會基於安全考量，擔憂豪雨可能引起山區落石 ...
想要收藏名人手繪作品同時幫助罕見疾病的朋友們注意了! 國際知名專業運動品牌adidas 自即日起至8月19日止 ，在 Yahoo奇摩網站進行『挑戰你的不可能Impossible Is Nothing！ ...
最近的暢銷書「佐賀的超級阿嬤」中，我們看到阿嬤的家庭窮了好幾代，祖孫兩人雖然生活困頓，但她總是用過人的能力來對抗貧窮，連自家後面的河裡，都可以找到有用又有趣的東西，讓孫子開心。這種積極面對問題、樂觀向 ...
Yahoo拍賣網為回饋社會，與各公益團體合作推出「全心全益」－Yahoo!奇摩公益關懷專案。凡是 罕見疾病病友 為Yahoo!奇摩拍賣會員，過去未曾有單月交易金額超過新台幣二十萬元之情形者，即可向本會 ...
罹患裘馨氏肌肉萎縮症的奕凱、奕棋，因為疾病的關係，自八歲起肌肉開始萎縮退化無力，目前僅能以輪椅代步，行動都需他人協助。在一次偶然機會下，他們說出心中深藏許久的願望：「我想去紐約走走..並可以將自由女神 ...
應徵資格：大專以上畢，文字組織能力佳，做事細心、有耐性，樂於與人溝通，對社會福利工作有興趣 者，熟悉 社會福利制度及政策者尤佳。 工作內容：網站維護、罕見疾病相關議題倡導、政府資源募集、博碩士論文獎助 ...
