想一睹職棒明星的風采嗎？中華職棒邀請你來觀賞今年明星賽中最刺激的全壘打大賽喔！ 在球場上拚戰的球員，聽到許多罕病大朋友小朋友熱愛棒球，但卻因疾病限制無法常到球場為他們加油，決定 邀請罕病朋友一同加入一 ...
去年5月，中央研究院於舉行龐貝氏症藥物研究成果記者會，介紹全世界首款有效治療龐貝氏症之藥物Myozyme。該藥物已於當年4月初獲得歐盟藥品管理局（EMEA）新藥上市許可，也在4月底獲得美國FDA的核准 ...
人只有五個感官嗎?為延續反應熱烈的罕病親子課程，本會特別與台灣結節性硬化症協會合作針對人智學裡，人的研究中最重要的「十二感官」部分，開辦一系列的講座課程。我們將邀請到新竹人智學會理事長林麗真老師主講， ...
小朋友最期盼的暑假即將到來了，身為家長的您是否因為無人照顧孩子而感到困 擾？將孩子送到安親班必需花大筆費用，送到阿公阿嬤家又擔心造成長輩的負擔，為 了減輕照顧者壓力，並提供罕見疾病兒童豐富的暑期生活， ...
台中榮民總醫院遺傳諮詢中心為了 培養威廉斯氏症病友的音樂律動能力 ，希望能 發展日後長期教育與訓練的課程 ，幫助孩子發展專長，特別安排以 三天兩夜夏令營 的方式，邀請音樂老師進行與音樂相關的鑑別、演奏 ...
每天花8個小時與針頭為伍，一手打針另一手寫功課、彈鋼琴、拉小提琴 ，這是什麼樣的疾病與生活？ 用111天橫越撒哈拉沙漠，在白天45度、晚上5度、雙腳水泡不斷、渾身發燒、嘔吐腹瀉的情況下，完成7300公 ...
中央健保局於96 年5月公告健保給付但尚未領有許可證之罕見疾病用藥 (X健保代碼)免除個案事前審查申請，但仍須依實際使用情形申報及審查。以後與此新增品項相同者比照辦理 。 至於已領取許可證之罕見疾病用 ...
臺北市政府衛生局自96年6月1日起將 免費幼兒肺炎鏈球菌疫苗接種 對象擴大至 設籍臺北市年滿2至5歲身心障礙幼童 。 自95年11月20日起衛生局即提供設籍台北市之低收入戶、原住民、育幼院及罹患重大傷 ...
行政院衛生署於96 年5月公告新增認定1項適用「罕見疾病防治及藥物法」之藥品「sodium phenylacetate and sodium benzoate」，適應症為「先天性尿素循環代謝障礙」。( ...
