在秋意濃濃的季節中，是否想藉由參與多元化的藝術課程，開拓您的視野，認識新朋友並學習新的事、物呢？繼第一期表演工作坊，深受家屬廣受好評，故將繼續辦理第二期南區藝術表演工作坊。課程中 將教導大朋友、小朋友 ...
「因為有病聲音快沒有了，但是我不讓我自己的聲音消失啊!」罹患小腦萎縮症的美吟，吃力的說出心中的感觸。 對於許多罕病的朋友來說，病程的惡化，常常伴隨著身體功能的消失，或是視覺，或是聽覺，或是語言能力，亦 ...
成骨不全症（玻璃娃娃）病友因骨質脆弱，容易發生經常性骨折。本會與「中華玻璃娃娃社會關懷協會」共同關懷玻璃娃娃們，特別於6月份購買84組捲式護木（骨折固定板），供55位娃娃們使用。 此種捲式護木（每卷長 ...
為鼓勵國內博碩士生從事罕見疾病相關研究，本會特設立罕見疾病博碩士論文獎助辦法，凡國內公私立大學院校博、碩士班研究生，研究論文題目與本會96年度獎助主題相關者皆可申請。 一、申請資格 國內公私立大學院校 ...
泡泡龍大朋友小朋友們引頸企盼的兩天ㄧ夜聯誼活動開始報名囉！本會與泡泡龍病友聯誼會為病友設計了一個悠閒的周末假期，帶大家 漫遊台北都會，感受時尚與知性。 第一天下午在座落於台北信義區的如新泉源會館集合， ...
「 手護罕見 幸福再現」 愛心手模公益拍賣活動，昨天在綜藝大哥曾國城、森林王子張泰山、伊林名模姚采潁、俞凡鏮、閃亮三姐妹與董事長樂團阿吉等人的現身呼籲下正式起跑， 自 即日起到8/5止 ，共分兩階段， ...
2007年小小人兒家族聚會登場囉！在大家殷切的期盼下，本會將於8月5日於東海大學舉辦小小人兒醫療暨照顧經驗分享講座，當中將針對大家所關心的脊柱側彎、脊柱融合術等醫療相關資訊進行介紹，歡迎有興趣的朋友們 ...
因為外界愛心力量的彙集，一趟知性與便捷之旅即將在炎炎週末展開，此次要帶威廉氏症病友與家屬由北部搭高鐵出發到台中國立自然科學博物館，餐敍之後就要組隊同遊博物館囉！另外還為家人規劃聯誼活動，透過專題講座活 ...
