10歲？20歲？30歲？從幾歲開始可以幫助罕見疾病的病友？不必等待，現在只要你家中有7個月大的小BABY就可以發揮他們的小小愛心，幫助罕病的小朋友喔！有模有樣造型藝術工坊為幫助罕病病友，特別於9月26 ...
行政院衛生署於民國96年8月22日署授國字第09604006002號函，預告新增七項罕見疾病，詳細內容如下： 序號 疾病名稱 中文翻譯 （中文翻譯僅供參考） ICD-9-CM 編碼 144 Famil ...
您的身邊有許多感人的小故事嗎?您喜歡用影像記錄生活嗎?熱血的七、八、九年級生們，一同來分享您身邊，關於罕病病友的感動吧！ 即將邁入第十三週年，電視史上最長壽的訪談性公益、勵志節目「點燈」，目前舉辦「7 ...
期盼已久的 AADC 聯誼會，透過病友及家屬們熱切的期待，以及本會的努力推動，即將正式成立。本會希望能藉由聯誼會來凝聚大家的力量，讓大家不再孤單地奮鬥，讓更多的溫暖注滿每個人的心頭；同時，也藉此讓社會 ...
挑戰不可能！ 2007罕見疾病運動會--新聞採訪通知 ●活動日期：96年8月25日（六） ●活動地點：國立台灣師範大學理學院中正堂(汀洲路四段88號) ●記者專訪時間：96年8月25日(六)中午13: ...
罹患血小板無力症的病友佩纓，日前完成自己的夢想—─在新竹市開設了「橙果藝術工作室」，從事她熱愛的藝術教學。 畢業於文化大學美術系的佩纓，曾經榮獲全省美展、全國百號油畫大展、國際大墩美展等多項肯定，一路 ...
原訂於本週六8/18舉辦之高鐵台中科博館之旅，因中度颱風聖帕來襲，考量參與人員的安全， 暫延至9/15(六)舉行 ，不便之處懇請見諒。若有任何問題，請電洽分機164陳慧如，165范伊婷。
你是否曾為孩子的疾病治療方向而與另一半爭執？是否為家庭角色分配問題而與另一半鬧彆扭？ 罕見疾病家庭面對著許多疾病所帶來的威脅，夫妻經常承受相當大的壓力，婚姻關係便顯得格外脆弱。有許多擾人的問題，不單只 ...
您有滿腔熱忱卻不知如何發揮嗎？ 您想體驗助人為快樂之本的精神嗎？ 歡迎您來加入我們的志工行列！ 本會中部辦事處為落實罕病病友之直接服務，需要更多熱心的志工參與。只要您懷抱著一顆助人的心，都歡迎您來參加 ...
