「使生如夏花之燦爛，死如秋葉之靜美。」～泰戈爾～ 生命中，我們多多少少都有過美好的回憶，沒有一個人應該被遺忘。不彷把自己放鬆下來，讓自己浸潤在那滋養的心情當中，也讓我們內在的能量因為「愛與祝福」重新被 ...
一年將盡，又是回首過往，展望未來的時刻，您是否已經準備為新的一年做好規劃呢？還是您還在苦思要送什麼禮物賀年呢？此時，我們由衷推薦「因為有你，愛不罕見」2008年曆書，不僅規格小巧、便於攜帶，且內容精美 ...
每個人都有一套屬於自己的生活哲學，有人抱持著隨遇而安的態度自在生活，也有人以積極進取的態度面對每一天。才貌兼備的知名歌手，會用什麼態度面對生命、愛情和工作？而身形矮小、生活處處充滿不便的罕病病友，要以 ...
「牽你的手，走咱的路；牽你的手，不驚艱苦......」 愛情，是義無反顧、生死不渝的承諾？是在彼此的生命中相濡以沫？罹患肢端肥大症的蔡元鎮，在姻緣路上尋尋覓覓，終於在年近半百之際找到真愛。而同為大肢症 ...
首先感謝大家近日來對於罕見疾病病友的關心與支持。關於11/5(一)蘋果日報所報導的遺傳性表皮分解性水皰症(泡泡龍)病友高冠宇敷料需求乙案，目前本會協助的情況說明如下： 冠宇小朋友於出生後即發現有少數水 ...
孰重孰輕？讓資源分配與運用再次回歸體制面來公斷 如果台灣仍在用資源去衡量人命的貴賤，甚至是人命的取與捨，那麼台灣永遠不能自稱是一個人權的國度，很反諷地，我的尼曼匹克症的孩子穎之，就是被資源決定他是否存 ...
五顏六色的彩筆，豐富了畫布，也開啟了罕病病友的美麗人生 美麗的彩筆 心靈的出口 「繪畫不僅是景物的描寫，還是我心靈的出口!」一位病友悠悠地說。因為看見藝術所帶來的強大力量，以及病友尋找心靈出口的徬徨， ...
受邀對象：罕見疾病患者及其家屬 演出地點：台北國家戲劇院 (台北市中山南路21-1號) 演出時間：2007年11月22日(星期四) 下午2～4點 集合時間地點：下午1點20分於國家戲劇院4號門集合完畢 ...
為了鼓勵罕見疾病病友能夠積極面對人生，走入人群，活出自己的一片天空，進而豐富文化及精神生活，並開發身心潛能，92年度起本會台北總會籌辦「罕見疾病病友潛能開發表演工作坊—心靈繪畫班」，成效良好；為使此一 ...
