長期關懷罕見疾病病友的台北縣政府，特於新春之際贈送病友們可愛的孔明公仔與鼠年吊飾，歡迎病友至各病友協會或本會各辦公室索取，數量有限，送完為止，相關索取辦法說明如下： 對象： 已加入本會「螢火蟲家族」的 ...
你眼中的世界是什樣的世界？名人眼中的世界又長的是否不一樣？病人眼中的世界呢？ 榮獲金球獎最佳外語片的「潛水鐘的蝴蝶」已經於2/22於各大戲院上映了，在此同時，ELLE雜誌與二十一世紀福斯電影公司亦邀請 ...
最近天氣漸漸暖和了，為了把握難得的機會，提早規劃舉辦2008年年會；活動中將設計肢體活動課程，邀請具備醫療復健專長之物理治療師，帶大夥兒伸展肢體。在交流時間中，將進行會務討論、分享交換意見。PPH聯誼 ...
行政院衛生署於民國97年1月31日署授國字第09604014804號函，公告增列三項罕見疾病，詳細內容如下： 序號 疾病名稱 中文翻譯 （中文翻譯僅供參考） ICD-9-CM 編碼 151 Panto ...
「兩邊雙頰突出、嘴唇向外變厚、手腳變大與器官變大…」這些都是罕見疾病「肢端肥大症」病徵之一。也因外貌上驟然變化，連帶影響病友對自我內在觀感，例如：年輕時曾是一線女演員，現為知名製作人－「周遊」，她回憶 ...
「潛能開發表演工作坊」是本會自2004年以來提供給病友的休閒服務，包含「心靈繪畫班」及「罕見天籟合唱團」，盼能鼓勵病友培養藝術方面的興趣，以藝術陶冶的方式減輕疾病所帶來的身心苦楚，進而產生鼓舞的力量， ...
罕見疾病病友及家屬因長期與疾病奮戰，除了倚賴家庭的關懷與支持外，更需要來自外部源源不絕愛的力量，因此本會自 97年起招募罕病輔導志工－－「絕地勇士」，期望能在人生旅程中，陪伴罕見疾病家庭，帶給他們勇氣 ...
2007年11月備受矚目之「遺傳性表皮分解性水皰症（泡泡龍)」病友高冠宇小弟弟敷料需求乙案，經媒體報導後，社會大眾有感其苦，紛紛傾囊相助，無論是人力、物力或關懷慰問，皆讓人感受台灣這片土地的溫情。承蒙 ...
本會自1999年成立以來，服務病友一直是本會主要工作之一。透過病友服務，除了拉近與病友間的距離，分享了他們的喜樂，也深刻感受到病友們所面臨的迫切需求，諸如取得藥物的困難、受教育的不順遂、找工作的歧視及 ...
