今年大年初十（2月16日），農曆春節假期過後的第一個週末假日，由台灣科技大學EMBA校友會所舉辦的「金韻金運 慈善演唱會」，將安排南方二重唱、施孝榮、黃大城、潘越雲、許景淳、殷正洋等實力派民歌手演唱， ...
近年來，政府不遺餘力推動罕見疾病之病患照護及宣導工作。自2000年起，行政院衛生署國民健康局為推動罕見疾病宣導工作，持續編印相關教材，並廣發至各地醫療院所及各縣市衛生單位，期使罕見疾病照護工作灌注更多 ...
「運動神經元疾病病友協會」（漸凍人協會），有鑑於罹患相關運動神經元疾病之病友，因運動神經功能受損，必須面對一連串因身體功能喪失所衍生出來的問題。最明顯的包括心理之疾病適應、身體形態之改變及障礙，病友無 ...
感謝社會大眾對於罕見疾病病友的關懷與支持，關於2007年11月5日蘋果日報所報導之「先天性表皮分解性水皰症」（泡泡龍）病友高冠宇敷料需求乙案，經本會於2007年11月15日拜會健保局醫材小組，並經健保 ...
應徵資格：碩士以上畢， 具採訪編輯經驗、文字能力佳、熟悉出版流程、有部落格維護經驗、英文能力佳 ，做事細心、有耐性，樂於與人溝通，對社會福利工作有興趣者，熟悉 InDesign 者尤佳。 工作內容：會 ...
塔魯古王國是一個什麼樣的王國呢？王國裡又發生了哪些新鮮事呢？為了讓大家可以看到這些有趣的故事，宇宙光全人關懷機構今年特別贈送本會兩百套，一套十二本精彩的「塔魯古的新鮮事」故事集，豐富的圖畫加上改編自聖 ...
於去年底經由蘋果日報披露之「罕病嬰阿傑 猛吐血塊」個案，為一罹患罕見先天性免疫功能缺乏疾病 「Wiskott-Aldrich氏症候群」 之病友。阿傑從3個月起即因鼻血流不止、血便、吐奶有血塊及肺炎感染 ...
現行「身心障礙手冊」中「罕見疾病」之障礙類別，雖因2001年「身心障礙者保護法」的修訂，將「經中央衛生主管機關認定，因罕見疾病而致身心功能障礙者」增列在第十五項障礙類別中，使罕病患者的身份得以「正名」 ...
科技無遠弗屆，何不利用四通八達的網路，「開源」節流？而之中又該掌握哪些要點呢？「社團法人台北市肌萎縮症病友協會」針對肌肉萎縮症病友以及身心障礙朋友，在家即可參與網際網路行銷的工作形態，預計於今年3月至 ...
