為協助身心障礙者自我探索、價值肯定、開發潛能等心靈成長目標，廣青文教基金會特舉辦「心靈補給活動系列」團體活動，歡迎參加！ 「異樣與藝樣」，活動日期自2008年4月28日（一）起 「家庭經驗工作坊」，活 ...
是不是生病了就不能運動 整天坐在輪椅上，照顧我的人越來越吃力，我是否可以作什麼運動減肥一下？ 爸爸發病後很少運動，心肺功能越來越差，我可以在家帶領他一起作什麼運動呢？ 我的皮膚沒有毛細孔，不能排汗，有 ...
本會為落實罕病病友之直接服務，需要更多熱心的志工參與。只要您懷抱著一顆助人的心，都歡迎您來參加！ ◎主辦單位：財團法人罕見疾病基金會 ◎活動時間：2008年5月25日（星期日）上午8：30～下午5：0 ...
俗話說：「學鋼琴的孩子不會變壞」，而「威廉的孩子有音符最快樂！」有鑑於此，本會與威廉氏症家長聯誼會特規劃此次春季活動，其中包含聚餐、親子音樂活動與親職教育講座；期待在西湖渡假村內，孩子在志工陪伴下參加 ...
您們是否曾在就醫時遇到許多不知所措的問題，如：看診時不知該如何問醫師問題？該先準備什麼資料？不清楚藥物的副作用？疾病進展的過程如何？最糟會是什麼狀況等種種問題，常在家裡想了很多問題想要請教醫師，但或許 ...
為落實罕病病友在地化服務精神，本會於96年1月成立中部服務據點，各病友團體亦多已成立分會。然各病友團體如何發展連結網絡，進而提供罕病病友相關服務，急需各病友團體共同探討之。本會中部辦事處為促進中部病友 ...
充滿愛心的鴿王—楊宗緯，本次特別跟宏達電HTC合作推出五支限量的楊宗緯彩繪手機於露天拍賣進行公益競標，幫助包括罕病基金會在內的五個公益團體。楊宗緯特別以「用心灌溉 愛心萌芽」為彩繪主題，傳達罕病病友即 ...
為規劃本會未來辦公與服務病友空間， 本會急需室內設計與裝修專業團隊協助承作， 意者請恰本會行政管理組。 ◎徵求日期：即日起至5月05日止 ◎洽詢窗口：行政管理組趙組長（分機111）
有人說上帝因為無法看顧每一個人，因此創造出了母親；而當上帝把一個特別的孩子交到你手上時，就表示你有能力照顧這孩子。 台北市敦化國小的林秋宛老師，紀錄了一位罕見的黏多醣寶寶－黃永強與媽媽歐玲君的故事。以 ...
