7月11日～7月13日為期三天，是威廉斯氏症音樂夏令營的日子，本活動是由財團法人罕見疾病基金會、台中榮民總醫院遺傳諮詢中心、弘光科技大學幼兒保育學系以及威廉斯氏症病友聯誼會共同舉辦。在三天兩夜的活動中 ...
行政院文化建設委員會所主辦的「文薈獎─全國身心障礙者文藝獎」活動已邁入第八屆。文薈獎活動致力於鼓勵全國身心障礙朋友，以文藝創作的方式，表達對生命、生活的關照與熱愛，譜出無數美妙的生命樂章，歡迎有興趣的 ...
想一睹職棒明星的風采嗎？想親身體驗在球場邊享受比賽的臨場感嗎？中華職棒與罕病基金會邀請你來觀賞2008明星賽中最刺激的全壘打大賽喔！ 在球場上經歷一場又一場嚴苛比賽的職棒球員們，繼去年帶著南部罕病的朋 ...
您有多久長期處於緊張焦慮而忘了照顧您的心靈？有多久沒讓藝術或音樂滋養您的心靈？有多久遺忘四肢感覺，忘了兒時隨音樂舞動的感覺？為了讓成年的病友及辛苦的家屬體驗一場心靈SPA，本會將邀請國立新竹教育大學藝 ...
今年本會公益形象邀請到蔡依珊小姐擔任代言人，並為本會拍攝30 秒「因為有你，愛不罕見」公益廣告，自即日起除原先在電視廣告看到外，更可透過捷運、公車及雜誌等看到喔，也請大家繼續關懷與支持罕見疾病。 初為 ...
當全台灣都喊著王建民，你想到什麼?「棒球」這個讓全台灣為之瘋狂的運動，從紅葉少棒隊開始，就是一篇篇台灣傳奇的誕生。本週，我們將帶聽眾朋友，走入棒球的世界中，聽聽全台灣最多勝的總教練跟熱愛棒球的罕病朋友 ...
熱鬧的台北車站地下街，在假日時經常從某個角落傳來悠揚溫暖的歌聲。如果您願意停下腳步，會發現一個高挑的身影——她是馬凡氏症病友，張瓊玉。 疾病，讓她外表與眾不同，也為她帶來全盲的右眼，模糊不清的左眼，以 ...
各位罕病的大朋友及小朋友們，好消息來囉 ! 在台南威秀影城（前身為華納威秀影城）的邀請下，將於「偵探柯南劇場版︰戰慄的樂譜」電影上映前，特別邀請大家免費觀看首映會喔! 「偵探柯南劇場版：戰慄的樂譜」在 ...
每個人都想獨一無二，但是有些人的獨特，不僅讓他與眾不同，還多了點沉重的味道。在本集節目中，我們邀請到中國痲瘋服務協會理事長，同時也是第十四屆醫療奉獻獎的得主--谷寒松神父，以及外胚層增生不良症（俗稱無 ...
