為規劃本會未來辦公與服務病友空間， 本會急需室內設計與裝修專業團隊協助承作， 意者請恰本會行政管理組。 ◎徵求日期：即日起至5月05日止 ◎洽詢窗口：行政管理組趙組長（分機111）
有人說上帝因為無法看顧每一個人，因此創造出了母親；而當上帝把一個特別的孩子交到你手上時，就表示你有能力照顧這孩子。 台北市敦化國小的林秋宛老師，紀錄了一位罕見的黏多醣寶寶－黃永強與媽媽歐玲君的故事。以 ...
由炬輪技藝發展協會可樂果劇團擔綱演出的舞台劇「台北寓言」將於4月11日（五）晚間七點半在台北市政府親子劇場登場囉!不同於一般劇團，可樂果劇團是由一群因病或意外而造成肢體殘障者所組成的。他們透過對劇本的 ...
您有滿腔熱忱卻不知如何發揮嗎？您想體驗助人為快樂之本的精神嗎？ 本會南部辦事處為落實罕病病友之直接服務，需要更多熱心的志工參與。只要您懷抱著一顆助人的心，歡迎您來加入我們的志工行列！ ◎主辦單位：財團 ...
2008年小小人兒家族即將在台北再度相聚囉！ 本會將於4月26日、星期六，於台北社子花卉廣場舉辦小小人兒醫療暨照顧經驗分享講座，當中將針對大家所關心的最新治療方針及骨骼肌肉系統異常等醫療相關資訊進行介 ...
自2006年7月1日起，政府的新生兒篩檢已從原有的6項調整為11項。目前由台大醫院新生兒篩檢中心、中華民國衛生保健基金會附設醫事檢驗所及財團法人台北病理中心，三個單位來負責全國新生兒的篩檢工作。其所負 ...
本會於2007年度試辦「到宅關懷服務專案」中發現，許多病友們確診為罕病之後，除了定期回診及服用藥物之外，鮮少於醫療院所或學校進行復健，加上醫療院所及學校專業人員（例如：復健師、特教老師）等對於罕病不了 ...
日前有病友家屬向本會反應，接到來自某廠商電話，表明凡購買該家的營養食品，即捐部分款項給本會。由會內同仁主動了解，該廠商的來電號碼（04）36022286多次去電皆為線路忙線中，且透過165反詐騙專線， ...
「世界上只有想像不到的事，沒有做不到的事；雖然我從輪椅上看到的視野比別人低，我的父母仍把我帶到俯瞰人生的高度」 此書取名為《我的『肌萎』酒》，意味作者曾英齊將其生命視如一瓶名為「肌萎」的雞尾酒，是用愛 ...
