2007年11月備受矚目之「遺傳性表皮分解性水皰症（泡泡龍)」病友高冠宇小弟弟敷料需求乙案，經媒體報導後，社會大眾有感其苦，紛紛傾囊相助，無論是人力、物力或關懷慰問，皆讓人感受台灣這片土地的溫情。承蒙 ...
本會自1999年成立以來，服務病友一直是本會主要工作之一。透過病友服務，除了拉近與病友間的距離，分享了他們的喜樂，也深刻感受到病友們所面臨的迫切需求，諸如取得藥物的困難、受教育的不順遂、找工作的歧視及 ...
還記得去年春天的感動嗎？許多朋友第一次領略到何謂愛的歌聲－「罕見的天籟之音」，今年我們期待把這份美好的記憶延續到中南部，讓更多人感動！因此在此懇請各界好友，推薦適合的演出場地，讓這樣罕見的音樂饗宴得以 ...
2／16（六）大年初十下午兩點在台北新舞台，由國立台灣科技大學EDBA／MBA校友會所舉辦的「金韻金運」慈善演唱會，包含金鐘金鼎金曲三金歌王殷正洋、金曲獎最佳演唱組合南方二重唱、金鼎金曲歌后許景淳、金 ...
衛生署於97年1月22日衛署藥字第0970302902號函，公告新增2項及刪除2項適用「罕見疾病防治及藥物法」之藥物名單，並修正2項適應症，內容如下： 一、 新增 認定2項適用「罕見疾病防治及藥物法」 ...
每月一次的罕病不落跑老爸聚會又來囉，本週六（2／2）下午一點，於本會三樓會議室，歡迎老爸們相招逗陣來，分享生活中的酸甜苦辣，也與我們一同引吭高歌! 自從不落跑的罕病老爸們在去年的獎助學金頒獎典禮上現出 ...
「啥？上網留言就可以幫助罕病病友喔！？」 密特國際股份有限公司推出的「密特原香肉桂」系列產品，目前正舉辦「你證言 我捐款」活動，即日起至二月底止，只要上 密特國際股份有限公司 網站留言版，點選右方愛心 ...
近年來，政府積極推動我國數位內容產業發展，故未來數位內容產業從業人員市場需求將大幅提昇。「財團法人台北市私立勝利身心障礙潛能發展中心」自民國90年起即著手進行身心障礙者居家電腦職業訓練，不僅讓身心障礙 ...
本會自2007年5月15日起至2007年年12月31日止，針對社會大眾籌募「罕見疾病病友服務暨大眾宣導計畫基金」，本次募集計畫獲內政部核准通過，進行公開勸募（內授中社字第0960008241號函），截 ...
