對於罹患先天代謝異常疾病的病友來說（如：苯酮尿症、楓糖尿症、甲基丙二酸血症、白胺酸代謝異常等），飲食控制是最主要的治療方法。為服務更多的代謝型病友，本會將「免費」提供購自國外的低蛋白麵粉！歡迎家屬來電 ...
在一般印象中，提到正義化身，我們會想到警察，或是電影中的007、蜘蛛人、蝙蝠俠，那到底正義的意涵為何?而波麗士大人，也就是警察朋友，又在我們的生命中扮演了什麼樣的角色身分?這一集節目中我們邀請到兩位與 ...
「 2008罕見疾病獎助學金」報名截止在即，今年卻發現病友報名的情況較往年減少許多，也許是有些病友還在準備相關資料尚未送件，但本會還是由衷地希望大家都將此一訊息多作推廣，請您周遭的罕病朋友們踴躍地來報 ...
自去年4月起，AADC缺乏症的熱心家長們開始透過網路互相連結起來，舉凡是關於AADC小寶貝們的生活大小事，都是我們所重視關心的！為了建立AADC更完整的資源網絡，更於去年9月15日正式成立AADC聯誼 ...
在服務罕病病友的過程中，深刻體驗到他們所面臨的問題，如：就學、安養、心靈照護到社會資源運用等等層面。這些廣泛且多樣化的問題，凸顯罕病病友相關資源的嚴重匱乏，也表示他們亟需資訊的指引。為此，本會整合現有 ...
在久違兩個多月後，如新藝文沙龍又將於8/16在台中如新泉源會館登場囉！上一次來不及把握機會參予的朋友，這一次可別錯過了。 活動當天除了大家非常熟悉的泡泡龍朋友立庭外，還有多發性硬化症的琉璃藝術大師原德 ...
有多久沒有讀一本讓人動容，至情至性的感人好書？在本季「角落欣世界」節目中，我們推出了一個全新單元—「空中讀書會」，邀請大家ㄧ起來閱讀有關弱勢族群生命故事的精彩好書。 在本集節目中，我們特別邀請到公共電 ...
為鼓勵國內博碩士生從事罕見疾病相關研究，本會特設立罕見疾病博碩士論文獎助辦法，凡國內公私立大學院校博、碩士班研究生，研究論文題目與本會97年度獎助主題相關者皆可申請。 一、 申請資格 國內公私立大學院 ...
原訂7月26、27日的南區病友旅遊，因颱風延期後，終於要在8月17、18日正式啟程！ 為了讓各位有一趟平安、愉快的旅程，本會於8月8日陸續以電話（來電顯示為0912-337876）通知參與南區活動之病 ...
