胺基酸代謝異常疾病的患童在飲食上有諸多限制，對於家長們傷腦筋的低蛋白飲食，基金會自90年起持續舉辦各項營養教室系列活動，期望藉由營養師與相關專業人員，提供豐富及專業的飲食資訊，讓患童的飲食不再單調；同 ...
大家期盼已久的Nu Café藝文沙龍列車開到高雄囉！這一次除了大家已經非常熟悉的泡泡龍病友立庭外，腎上腺腦白質失養症（ALD）病友鄭博仁的父親鄭春昇是第一次來到熱情的南台灣，體驗南部人的熱情擁抱。而平 ...
以前海峽隔開的是五十年的等待， 現在網路連起的是一秒鐘的say hey。 唯有，情歌常在。 一對在旅途中邂逅的男女，於夏天結束後回到了各自的城市。分隔兩地的他們藉著最即時的網路通訊交流心情，也交換對城 ...
「擁有正常健康寶寶的父母們，請好好珍惜這份福氣，因為那是上天很大的恩賜」。～哲哲媽媽 望著懷中熟睡的寶貝，每個媽媽心中共同的希望，無非就是愛兒能夠平安快樂地長大。但對家有罕病兒的媽媽來說，前面有多少的 ...
人生中，總有些回想起來會覺得微酸、稍苦還帶點辣的二三事，當時的您是如何面對的呢？當時又是什麼力量鼓舞著自己勇往直前呢？ 罕見疾病的患者，因疾病特性多數並無積極治療之方式，終身受疾病所苦。但我們深信藉由 ...
親愛的大朋友小朋友們，你們是否懷念玩泥巴的樂趣呢？繼之前的有機農場樂活之旅後，我們這一次要前往知名的鶯歌老街，享受捏陶、手拉坯、彩繪的樂趣，還要拜訪陶瓷博物館跟陶瓷公園，有興趣的你趕快來報名喔！ ◎主 ...
家長們若能互相扶持，則力量無限 自95年開始，AS病友家庭多次聚會，逐步成立『AS病友聯誼會』，整理求學、就醫、教養及醫學新知等問題，共同分享經驗，建立聯繫網絡獲取更多資源，亦增添深厚的友誼。 為建立 ...
關於2008罕見疾病基金會「因為有你 愛不罕見」公益廣告代言一事，是由本會主動邀請蔡依珊女士擔任年度代言之義務工作，特此聲明。並感謝蔡依珊女士及連勝文先生的傾力協助。 罕見疾病基金會敬啟 2008.0 ...
●活動時間：97年(2008)05月10日(六)上午十一點(十點三十分報到) ●活動地點：凱撒大飯店四樓北京廳(台北市忠孝西路一段38號) ●主辦單位：財團法人罕見疾病基金會 ●協辦單位：社團法人台灣 ...
