每個人都是爸媽手上的心肝寶貝，從一出生，父母就小心翼翼地呵護著我們，望子成龍，望女成鳳。然而有一群罕見疾病的孩子，一出生就註定其不凡的命運，讓他們的人生看來苦多於樂。然而他們卻並不因此認輸，反而堅強地 ...
一、遺傳諮詢員 *應徵資格：生物、遺傳相關科系或護理科系畢業。 *其他要求：具有服務熱誠，自備交通工具者佳。 *語言能力：英文能力（寫）精通尤佳。 *工作地點：本會台北總會（ 據點示意圖 ） *期待上 ...
【主辦單位】：財團法人罕見疾病基金會、高雄市政府衛生局 【協辦單位】：高雄市政府社會局、高雄縣政府衛生局、高雄縣政府社會處、 中華民國運動神經元疾病病友協會、社團法人中華小腦萎縮症 病友協會、社團法人 ...
「罕見北區天籟合唱團」教導團員基本的發聲、歌唱技巧，同時在歡樂的氣氛下一同練唱，隨著歌聲走進自己的心靈、發掘自己的潛能、建立自信心。大夥也能在參與課程的過程中，分享彼此寶貴的經驗，開開心心的歡度週六的 ...
對於罹患先天代謝異常疾病的病友來說（如：苯酮尿症、楓糖尿症、甲基丙二酸血症、白胺酸代謝異常等），飲食控制是最主要的治療方法。為服務更多的代謝型病友，本會將「免費」提供購自國外的低蛋白麵粉！歡迎家屬來電 ...
當快樂的暑假來臨，也是許多朋友出外旅行的高峰期。人都有嘗試新事物、接觸新世界的渴望，也許是趁此享受難得的親子時光，也許是當個背包客浪跡天涯，旅行始終是許多人的夢想，然旅行對於生命的意義到底為何？本週「 ...
由罕見疾病基金會製作，財團法人觀樹教育基金會獨家贊助，楊玉欣小姐主持的「角落欣世界」節目，從七月份起，每週日下午四點～五點，也可於正聲廣播電台台北調頻台FM 104.1隆重豋場囉！想聽聽各界達人跟罕病 ...
2008「罕病暑期南北病友旅遊暨體驗活動」一公告即獲得熱烈迴響，不論南區的【探索西拉雅—烏山頭水庫二日遊】或北區的【新屋花海、中華民俗村二日遊】報名人數皆已遠遠超過預定人數。而為了讓更多病友與家屬能夠 ...
你是否也曾為了病歷上滿滿豆芽菜而感到困惑？當醫師明明跟你說的是中文，但卻以英文來紀錄你的病情？是莫名的優越感？還是真的基於專業需求的考量？或只是長期醫學養成教育所留下的規範？ 台北榮總神經內科主治醫師 ...
