相信去年親臨台北懷恩堂聆聽「2007罕見疾病感恩音樂會」的您，當必是永難忘懷。當日罕病大小朋友的賣力演出，想必讓您為之動容。如果您錯過了這場溫馨感人的音樂饗宴。不要緊！為了讓中南部的民眾也能親身感受到 ...
8/30當日全台灣有很多的活動，有些家長忙著張羅下週要開學的孩子，文具買了沒？暑假作業寫了沒？也有人特地包車上來台北，參加不管是挺扁/嗆馬/為生活打拼的遊行活動。但在台中明德女中，有場由123位24種 ...
罕見疾病之於病友或家屬一生的滋味是什麼？ 是越挫越勇、打落牙齒和血吞的嗆辣；是豁然體悟、與病平衡共舞的甘甜；是過盡千帆、疼惜枕邊伊人如昔的初品微酸、入喉卻回甘～～相信藉由文章的閱讀，每個不同層次的滋味 ...
您有滿腔熱忱卻不知如何發揮嗎？ 您想體驗助人為快樂之本的精神嗎？ 歡迎您來加入我們的志工行列！ 本會中部辦事處為落實罕病病友之直接服務，需要更多熱心的志工參與。只要您懷抱著一顆助人的心，都歡迎您來參加 ...
有些罕見疾病的患童，可能由於疾病關係導致餵食、咀嚼、吞嚥進食困難，也可能因由口進食困難，而以鼻胃管、胃造口做為進食方式，或是生長緩慢，胃口不佳而體重增加困難，這些患童需要提供長期營養支持以維持生長與身 ...
「罕見中區天籟合唱團」教導團員基本的發聲、歌唱技巧，同時在歡樂的氣氛下一同練唱，隨著歌聲走進自己的心靈、發掘自己的潛能、建立自信心與成就感。大夥也能在參與課程的過程中，分享彼此寶貴的經驗，開開心心的歡 ...
從孩子呱呱墜地以來，就註定與父母情牽一生。牽著愛兒的小手，多麼希望陪伴他走向漫漫人生長路。 個性爽朗的趙舜大哥，始終都是連續劇中的好爸爸，好爺爺，開朗活潑的性格讓身邊的每個人都開心不已。然而真實生活中 ...
Yahoo拍賣網為回饋社會，與各公益團體合作推出「全心全益」－Yahoo!奇摩公益關懷專案，目前已經進入第三期，歡迎尚未申請的罕病病友或家庭提出申請！ 申請條件： 凡是 罕見疾病病友或家庭 為Yaho ...
