原訂7月26、27日的南區病友旅遊，因颱風延期後，終於要在8月17、18日正式啟程！ 為了讓各位有一趟平安、愉快的旅程，本會於8月8日陸續以電話（來電顯示為0912-337876）通知參與南區活動之病 ...
原先現行必要藥品及孤兒藥品之支付，是由醫療院所依全民健康保險藥價基準向健保局申請其所提供的藥品費用。但隨著匯率或成本的變動，藥商反映必要藥品及孤兒藥品有不敷成本的現象，而向中央健康保險局申請調整該藥品 ...
在人的生活中，食物是不可或缺的一環，是我們賴以維生的要素。但是在你我的心中，到底怎樣的味道才是愛的味道，可以感受到愛的溫暖，是母親做的便當？是太太幫晚歸先生燉的雞湯？還是孩子為年邁父母親熬煮的一碗清粥 ...
罕見疾病病友及家屬因長期與疾病奮戰，除了倚賴家庭的關懷與支持外，更需要來自外部源源不絕愛的力量，本會期望能在人生旅程中，陪伴罕見疾病家庭，帶給他們勇氣、溫暖，適時地為他們指引方向。 今（97）年初，基 ...
◎活動時間： 97年08月02日 (六)上午十點至十一點 ◎活動地址：台北市身心障礙福利會館(長安西路15號) ◎主辦單位：財團法人罕見疾病基金會 ◎協辦單位：台灣弱勢病患權益促進會、天下雜誌股份有限 ...
相信去年親臨台北懷恩堂聆聽「2007罕見疾病感恩音樂會」的您，當必是永難忘懷。當日罕病大小朋友的賣力演出，必定讓人為之動容。如果您錯過了這場溫馨感人的音樂饗宴。不要緊！為了讓中南部的民眾也能親身感受到 ...
有多久沒有擁抱身邊最親近的人，是否早已忘記擁抱的感覺？是什麼讓我們忽略身邊最親愛的人？ 情歌王子蘇永康，詮釋過無數的情歌，牽動著你我內心深處的脆弱。無意中踏入演藝圈的他，雖然歌唱的好，在同為樂師的父親 ...
本來，我一直處於受助者的角色 現在我發現～ 原來，可以幫助別人、付出，是一件幸福的事 雖然，我必須先準備好自己，並且先瞭解助人的方式… 但是，這一切的過程，都這麼的如此寶貴!!! 無論是心情分享或處理 ...
因近來全球原物料上漲，本會為了珍惜資源並響應節能環保，並將捐助人的每一塊錢充分運用於各項病友服務當中。從本（34）期會訊開始，將e化並斟酌減量印刷。雖然如此，我們仍然很重視每一位病友與捐款人想要瞭解本 ...
