2007年罕病暑期旅遊活動一公告即獲得熱烈迴響，不論南區的【台東鹿鳴鐵道二日遊】或北區的【花蓮鐵道二日遊】報名人數皆已遠遠超過預定人數。基於公平原則，本會已於7月5日以抽籤方式決定參與名單。對於未能參 ...
為鼓勵罕見疾病病患在學業、才藝、服務等方面能夠精進發展，本會從2004年設置本獎助學金。今年度「2007罕見疾病獎助學金」即日起接受報名。 主辦單位 ： 財團法人罕見疾病基金會 協 辦單位： 社團法人 ...
親愛的朋友： 您是否因為醫療資源不足而選擇放棄復健?或者因為外出不便而無法繼續復健?本會看到大家的需求，除了在中部辦事處開辦復健輔助服務方案外，此次更針對許多想學習復健技巧的家庭，辦理了相關課程。期望 ...
為了與自身的疾病長期抗戰，如何鍛鍊強健體魄以維持體力是每位罕見疾病朋友們不容忽視的課題，但是往往受到疾病限制，加上周邊無障礙環境的不足，「運動」成為他們遙不可及的夢想！為鼓勵病友透過運動走出戶外、增進 ...
罕見疾病「多發性翼狀膜症候群」病童高子軒小朋友，日前經中國時報等多家媒體報導其勇敢對抗罕見怪病故事後，並承蒙台北市議員陳政忠、台北市社子國小師長及家長會熱心協助下，決定幫軒軒募集醫療經費，並於96年5 ...
如果有一天，你只能從67.5公分的高度仰望天空 如果，你罹患「玻璃娃娃」的先天成骨不全症罕見疾病 你，要以何種姿態面對這世界？ 金氏世界紀錄台灣最矮的人，首齣親自站上舞台圓夢演出的舞台劇 在2007醫 ...
病友的家屬就像天使般守護著，片刻不得休息，卻也不知不覺遺忘了自己！ 罕病病友及家屬們，除了需要擁有比別人更多的勇氣跟決心，更需要懂得如何有效使用資源，才能掌握自己的生活。 本會為了提升罕病病友居家生活 ...
本會有鑑於中部地區因醫療資源分散及復健單位不足，往往讓病童錯失復健的黃金時期，所以特別與專業復健師合開設「罕見疾病病童復健輔助服務方案」，期望提供一個安全及便利的環境，讓有需求的病童能獲得適切的訓練。 ...
當世界只剩下一張床的大小，眨眼成為與外界僅存的互動橋樑，生命還能創造意義嗎？莊子認為萬物皆值得珍惜與欣賞，對於受困至此的生命，會有什麼看法與詮釋？ 罹患肌萎縮性側索硬化症(運動神經元疾病/漸凍人)的陳 ...
