由於AS（Angelman氏症）的孩子並不多見，因此在病友家長、醫師及罕見疾病基金會的努力協助下，AS即將要成立聯誼會囉！本次活動為籌備聯誼會的會前會，希望可以藉由此次的團聚，促進新朋友、老朋友們的交 ...
為使「高血氨症」及「原發性肉鹼缺乏症」的病友家庭亦能透過聯誼會運作而密切交流，在本會與醫師協助下促成本次活動，期待能讓各位家長們更深入瞭解與認識疾病與照護方法；同時也很榮幸地邀請到本會創辦人、現任台灣 ...
喜愛運動並關懷罕見疾病的朋友們注意了！2007年ING臺北國際馬拉松於9月在全省各地舉辦三場暖身賽活動，今年的還特別設計「ING馬拉松公益大使」專屬號碼布，鼓勵所有參加路跑的民眾，於三場活動當天至現場 ...
10歲？20歲？30歲？從幾歲開始可以幫助罕見疾病的病友？不必等待，現在只要你家中有7個月大的小BABY就可以發揮他們的小小愛心，幫助罕病的小朋友喔！有模有樣造型藝術工坊為幫助罕病病友，特別於9月26 ...
行政院衛生署於民國96年8月22日署授國字第09604006002號函，預告新增七項罕見疾病，詳細內容如下： 序號 疾病名稱 中文翻譯 （中文翻譯僅供參考） ICD-9-CM 編碼 144 Famil ...
您的身邊有許多感人的小故事嗎?您喜歡用影像記錄生活嗎?熱血的七、八、九年級生們，一同來分享您身邊，關於罕病病友的感動吧！ 即將邁入第十三週年，電視史上最長壽的訪談性公益、勵志節目「點燈」，目前舉辦「7 ...
期盼已久的 AADC 聯誼會，透過病友及家屬們熱切的期待，以及本會的努力推動，即將正式成立。本會希望能藉由聯誼會來凝聚大家的力量，讓大家不再孤單地奮鬥，讓更多的溫暖注滿每個人的心頭；同時，也藉此讓社會 ...
挑戰不可能！ 2007罕見疾病運動會--新聞採訪通知 ●活動日期：96年8月25日（六） ●活動地點：國立台灣師範大學理學院中正堂(汀洲路四段88號) ●記者專訪時間：96年8月25日(六)中午13: ...
罹患血小板無力症的病友佩纓，日前完成自己的夢想—─在新竹市開設了「橙果藝術工作室」，從事她熱愛的藝術教學。 畢業於文化大學美術系的佩纓，曾經榮獲全省美展、全國百號油畫大展、國際大墩美展等多項肯定，一路 ...
