原訂8月12日至8月13日所舉辦之旅遊活動，因為受到颱風離去後所引起外圍環流影響，所造成之旺盛西南氣流，將為全台造成強大的雨勢，同時氣象局也發佈豪大雨特報。 本會基於安全考量，擔憂豪雨可能引起山區落石 ...
想要收藏名人手繪作品同時幫助罕見疾病的朋友們注意了! 國際知名專業運動品牌adidas 自即日起至8月19日止 ，在 Yahoo奇摩網站進行『挑戰你的不可能Impossible Is Nothing！ ...
最近的暢銷書「佐賀的超級阿嬤」中，我們看到阿嬤的家庭窮了好幾代，祖孫兩人雖然生活困頓，但她總是用過人的能力來對抗貧窮，連自家後面的河裡，都可以找到有用又有趣的東西，讓孫子開心。這種積極面對問題、樂觀向 ...
Yahoo拍賣網為回饋社會，與各公益團體合作推出「全心全益」－Yahoo!奇摩公益關懷專案。凡是 罕見疾病病友 為Yahoo!奇摩拍賣會員，過去未曾有單月交易金額超過新台幣二十萬元之情形者，即可向本會 ...
罹患裘馨氏肌肉萎縮症的奕凱、奕棋，因為疾病的關係，自八歲起肌肉開始萎縮退化無力，目前僅能以輪椅代步，行動都需他人協助。在一次偶然機會下，他們說出心中深藏許久的願望：「我想去紐約走走..並可以將自由女神 ...
應徵資格：大專以上畢，文字組織能力佳，做事細心、有耐性，樂於與人溝通，對社會福利工作有興趣 者，熟悉 社會福利制度及政策者尤佳。 工作內容：網站維護、罕見疾病相關議題倡導、政府資源募集、博碩士論文獎助 ...
先以鉛筆小心翼翼地勾勒出線條，接著繪上色彩，可能是漸層的水彩，或是筆觸樸拙的粉蠟筆，他們用心地繪出心目中的光芒。「我希望成為一名大廚師，可以煮出天下最美味的食物」、「我希望克服身體的障礙，成為一名游泳 ...
在這資訊發展淋漓盡致的時代，為使病友與社會的連繫更熱絡，我們除了建立「螢火蟲社區」與「公益部落格」之外，更進一步於本會網站新闢「罕見優格」單元，陸續介紹病友、病家、醫師與社工員等罕病相關人員的部落格， ...
面對生命的多樣與不可捉摸，我們應該抱持著什樣的態度去看待?當面臨生命的重大失落，失去至親的痛苦，無情病魔的侵擾，我們可以如何堅強的生存下去？ 由知名主持人于美人、作家閻驊，聯手撰寫的「面對」一書，裡面 ...
