面對挫折你是否束手無策？不知道如何因應生命中不可承受的悲痛？罕見疾病基金會將於 7月份開始提供病友及其家屬個人心理諮商服務，幫您分擔您心中的壓力。這裡有一份 意願表 ，如果您有這方面的需求，，請您確實 ...
一年一度的父親節即將來臨，對於父親的默默付出，您是否心有所感？又或者您也想抒發自己當上父親之後的感想？種種感動的心情，基金會聽到了！今年基金會邀請大家藉由文字及影像，一同讚美爸爸們的偉大，歡迎大小朋友 ...
原發性肺動脈高血壓(PPH)病患的人數及資訊稀少，聯誼會成立迄今，病友活動多於北部舉行，為使南部PPH病友免於舟車勞頓，本次特於高雄地區舉辦聯誼活動暨醫學座談，以提供南區的病友相關醫療資訊，並增進醫病 ...
一步一腳印 看見罕病新生命 記得節目「一步一腳印」中，一篇篇動人的故事嗎？在罕病的世界裡，有一群人，從七年前開始默默耕耘罕病這個鮮為人知的新領域，透過政策、立法、直接服務、大眾宣導等方式，讓台灣的人民 ...
活動名稱： 「2006罕病軟質飲食大探索」記者會 活動時間： 96年6月17日(六)下午一點三十分至二點十分(13:15開放採訪) 活動地址： 臺北市身心障礙福利會館二樓(長安西路15號) 主辦單位： ...
2006年最讓全世界最沸騰的就是世界盃足球賽的開打，而在世足開打期間，台灣阿迪達斯（adidas）將於6/9至6/15起，於台灣ebay拍賣網站提供世足賽相關紀念商品義賣，拍賣所得金額也將全數捐贈給罕 ...
為因應本會服務區域的擴大，以及直接服務方案之各項需求，本會誠摯邀請學有專長、具有服務熱忱的人士加入我們的團隊。徵求人才之職別及說明如下： 一、遺傳諮詢員 财 應徵資格：學歷要求：生物、遺傳相關科系或護 ...
鑑於國際化的腳步越來越快，本會英文網站於5月25日正式開放，希望透過英文網站，建立起與國際資訊之交流窗口。讓更多國外的人士瞭解台灣罕病防治之努力成果。更重要的是，我們希望透過網路的力量，讓珍貴的罕病防 ...
本年度第一篇公益廣告—彩球篇，從六月一日起將在捷運站及火車站跟大家見面囉！延續上一次「人入篇-人難免出錯，醫界發現，每個人可能有5-10個不正常基因」的概念，本次廣告的設計，透過樂透中獎跟罹患罕病的兩 ...
