各位親愛的大朋友、小朋友們！一年一度南區旅遊活動開始報名囉!(尖叫聲)~今年我們將一起攜手共遊『國立屏東海洋生物博物館』，一窺海洋世界的驚奇與美麗，趕緊來報名喲！ 國立海洋生物博物館位於屏東縣車城鄉， ...
有一群孩子，肚子裡住了一隻大『餓』魔。 他們永遠吃不飽、永遠感到飢餓，為了填飽肚子，身體會不聽使喚，發生失格的行為。他們患了一種罕見疾病，俗稱：小胖威利症。 您的參與，將可幫助小胖建立一個家園！ 在小 ...
肩膀硬梆梆、脖子轉不動？ 放下３Ｃ產品 跟我一起動起來！ 各位親愛的病友及家屬們： 繼「打敗3Ｃ惡視力」護眼講座，又來新一波醫療照護講座！工作型態改變及智慧型手機普及，便利的3Ｃ充斥在你我生活中，肩頸 ...
應徵資格： 生物、遺傳相關科系或護理科系畢 工作內容： 1.罕見疾病相關醫療服務，包含北部地區遺傳專科醫院駐診服務，遺傳諮詢， 電話疾病諮詢或疾病衛教等，協助資源連結與轉介。 2.方案管理:協助本會方 ...
讓我們一起把愛帶到高雄 邀請大家一同參與2014 DiGeorge年會，今年特地移師到港都高雄。為使成員有更多瞭解其他病友及自己的機會，特別邀請認真熱情、經驗豐富，與本會合作多年的李克翰、汪昭瑛2位諮 ...
罕見疾病基金會為關心本會病友，期盼透過多樣化課程豐富病友生活之理念，因此特與聯合報系合作，開辦「愛與希望寫作班」，透過專業作文講師授課，提升病友國語文閱讀及寫作素養，增進學習興趣並發展專長。病友除了可 ...
「因為一場車禍忽然開竅的音樂鬼才、開國以來第一位巡迴早餐店的歌手、一個一步一腳印，用熱情和笑容完成音樂夢想的青年」這就是極具獨特自我風格的歌手--盧廣仲！因為一場車禍、一把表哥送的吉他，開啟了盧廣仲的 ...
2014罕病北區暑期旅遊活動──【彰嘉投二日遊】一公告即獲得熱烈迴響，將近四百名報名，最後錄取人數為190人，在此除了恭喜每一位順利參與的病友及家屬，也向無法前往的罕病朋友們，至上最誠摯的歉意。未來本 ...
2014「罕病暑期南區病友旅遊活動」一如往前一公告即獲得熱烈迴響，此次報名人數更刷新紀錄高達400名，已遠遠超過預定人數二倍之多。而為了讓更多病友與家屬能夠參與，本會今年還特地增加錄取名額。 本會將同 ...
