為改善國內罕見疾病患者照顧服務，立法院今日（2014.12.30）三讀通過「罕見疾病防治及藥物法部分條文修正案」，強化政府罕見疾病審議會專業程度，新增病患及家屬的心理支持、生育關懷服務，針對健保未能給 ...
2001年4月，財團法人張榮發基金會邀集多位華人音樂家及國際知名的藝術顧問，合力促成20人編制的長榮樂團，於2002年中擴編為70人編制的交響樂團，並聘請知名華人音樂家林克昌擔任樂團第一任音樂總監及首 ...
11月27日適逢感恩節，蒲菊英生活概念有限公司與勵馨基金會、罕見疾病基金會、董氏基金會、荒野保護協會攜手合作，推出回饋系列- KOBO美國純大豆精油蠟燭。藉由 上網登入 商品內所附贈的專屬序號小卡，便 ...
本會第十六屆「罕見疾病博碩士論文獎助」經過各界學者專家審閱後，得獎名單正式揭曉，期待能藉此拋磚引玉，獎勵國內學術人才鑽研罕見疾病議題，提昇國內罕見疾病的研究風氣。 依據本會博碩士論文獎助辦法，申請同學 ...
獅子老師是位鋼琴老師，也是一位感情豐富的作家，她的作品《琴鍵上的教養課：精選音樂版》主要描述獅子老師與美國學生之間的故事，並收錄獅子老師為書中故事所彈奏的12首鋼琴演奏曲，讓讀者能悠遊於閱讀與音樂中。 ...
臺北市政府社會局自103年12月3日起，整合台北市復康巴士（伊甸社會福利基金會、台灣租車股份有限公司、元三小客車租賃有限公司）三家業者訂車方式，統一電話訂車專線4055-6789（手機撥打請加02）、 ...
全民健保基於社會保險理念，應針對極重症與極弱勢之罕病病患積極給予照顧。雖然罕病法依法能夠補助健保不給付問題，但由於罕病藥物費用長期且龐大驚人，依舊必須回歸到全民健保給付才是長久之計。近年來，特別是二代 ...
一直以來，對於ALD的疾病治療，似乎一直皆在原地踏步中，但醫療科技的進步日新月異，對於ALD的治療，也逐漸出現不同的曙光，而之前購物專家俞嫺的小孩，罹患MLD的潤潤赴陸進行移植治療後，預後狀況良好，更 ...
在上一集中，我們清楚地讓大家知道罕病法的整體架構，以及現階段凸顯的問題，本集將從aHUS病友蘇小弟實際案例出發，探討病友在這樣的體制下為何困難重重，到處碰壁，「罕見疾病防治及藥物法」卻無法即時發揮救急 ...
