各位親愛的家屬們： 為體恤罕病病友照顧者的辛勞，基金會今年將舉辦第一屆的「料理廚房」系列課程，目的是讓照顧者能以輕鬆有趣的方式體驗烹飪的樂趣，也希望藉由參加料理廚房課程，達到喘息、療癒的效果，暫時忘卻 ...
罕病困境在於鮮少人知道疾病該如何治療與照顧，人數稀少以及沒有過多的參考案例與經驗，常讓醫師與家長遍尋可能的治療方式。多年前高雄腎上腺腦白質失養症（ALD）的張家三兄弟，原本抱著能夠出國接受治療的一線希 ...
罕見疾病基金會為關心本會病友，期盼透過多樣化課程豐富病友生活，因此自103年開始與聯合報系合作，開辦「愛與希望寫作班」，透過專業講師授課，提升病友國語文閱讀及寫作素養，增進學習興趣並發展專長。病友除了 ...
親愛的LAM朋友，您好~ 淋巴血管平滑肌肉增生症（簡稱LAM）的夥伴們即將再度相聚囉！ 今年訂於3月14日（六）在文山農場（新北市新店區湖子內路100號）舉辦活動，除安排醫療講座瞭解疾病外，亦有呼吸照 ...
看電影是一件能讓人快樂又長智慧的好事。透過電影所描述的故事，讓我們經驗不同於自己的生活、體會別人的情感，當然也讓我們對人生有更多的理解。那麼，我們要怎麼看電影才能得到上面說的這些好處？其實，很簡單，只 ...
「南區罕見天籟合唱團」自2008年成立以來，除了讓團員在歡樂的氣氛下練唱，更邀請專業指揮老師指導團員基本發聲及歌唱技巧，在伴奏老師優美琴弦聲中走進自己的心靈、發掘自己的潛能、建立自信心與成就感。大夥也 ...
罕見疾病，因為疾病本身稀少難治、病況也會隨時間逐漸惡化，加上確診罹病的消息無論對病友或是家屬來說，常因無法接受這樣巨大的打擊，而造成重大的挫折反應。另外也因病友生命快速流逝，不論是在疾病末期病友的心理 ...
近期肌肉萎縮症傑出病友陳俊翰自美國哈佛法學院學成歸國，除了印證罕病孩子雖然疾病造成他們身體困頓與不便，卻沒有阻礙他們積極向學熱誠與成就，不過國內身障生就學部分依舊有相當多不足有待進步之處，包含：教學助 ...
課程簡介 「心靈繪畫班」教導大朋友、小朋友使用簡單繪畫技巧，培養藝術概念，引導學員在學習過程中肯定自我，並在藝術的陶冶下，更積極的面對人生。內容除了繪畫、立體創作課程外，也安排參觀博物館，由導覽人員或 ...
