聯合報╱2014.10.22╱賴志銘／文字工作者、罕病患者（屏東市） 「思辨」近年來悄悄在世界中萌芽，今年在聯合報系所辦的聯合大講堂中，邀請到嚴長壽先生以「思辨」為主題，討論如何在眾聲喧嘩意見中，培養 ...
台北商業大學通識教育中心林怡安老師所執行之 「國語威廉氏症與唐氏症患者的構詞和句法能力比較」 研究 徵求威廉氏症候群病人參與研究。 此研究之倫理審查許可證明、招募文宣、研究參與者知情同意書如公告附件。 ...
今年11月我們即將展開第一次的聯誼活動，雖然我們人數不多，病友們分散在台灣各地，但希望趁著這次的聯誼活動，能夠一起分享一路走來的甘苦經驗。 這次聯誼活動也邀請到徐瑞隆 物理治療師來與大家分享佝僂症病友 ...
由廣青文教基金會所辦理的【圓缺之間身心障礙紀錄片影展】到今年邁入第十四屆，在過去的13年間網羅世界各國，包含肢障、聽障、精障、智障、腦麻、視障、自閉症、脊髓損傷及各種罕病共106部紀錄片給臺灣的社會大 ...
長期關懷罕病朋友的SOGO基金會舉辦「SOGO耶誕公益情」活動已薪火相傳了20餘年，是太平洋SOGO百貨行之有年的公益活動，邀及民眾一起在寒冬年末實現孩子們小小的耶誕節願望，並給予給弱勢孩童最溫馨的祝 ...
罕見疾病的罹病人數少、病類繁多，多數患者面臨部分或全面功能喪失，僅少數具有效積極的治療方式，因疾病造成之多重障礙常需復健專業團隊的共同合作。本次課程特邀請各領域專家指導，融合臨床與居家復健觀點，分享罕 ...
課程簡介 「心靈繪畫班」教導大朋友、小朋友使用簡單繪畫技巧，培養藝術概念，引導學員在學習過程中肯定自我，並在藝術的陶冶下，更積極的面對人生。內容除了繪畫、立體創作課程外，也安排參觀博物館，由導覽人員或 ...
「罕見北區天籟合唱團」教導團員基本的發聲、歌唱技巧，同時在歡樂的氣氛下一同練唱，隨著歌聲走進自己的心靈、發掘自己的潛能、建立自信心。大夥也能在參與課程的過程中，分享彼此寶貴的經驗，開開心心的歡度週六的 ...
台中、台南的朋友注意啦！為持續推廣罕見疾病大眾宣導，並嘉惠中南部廣大的罕病夥伴們。本會藉由 國民健康署《2014 『愛與搖滾』認識罕見疾病系列宣導活動》 專案補助下，特與台中市政府新聞局、台南市政府新 ...
