衛生福利部於103年12月30日部授食字第1031413154號公告，依據罕見疾病防治及藥物法第3條第2項及第23條，新增認定「Elosulfase alfa （N-acetylgalactosami ...
嶄新的2015年，代表著全新的開始。身為新世代的青少年學子的你們，有豐富的創意設計無處發揮嗎？ 想要提筆畫出別於常人的設計繪圖嗎？想要了解用那些複合媒材可以設計出不同的圖畫嗎？ 繼去年的合作後，今年本 ...
親愛的病友及照顧家屬們： 聞到迷人的花香令人心情愉悅，而當走進森林呼吸清新的芬多精時，壓力也在瞬間都釋放了，長期處於身、心、靈緊繃的您，有多久沒有從裡到外好好放鬆一下了？有鑒於此，特邀IAA國際芳療魏 ...
罕見疾病病患這一族群，人數十分稀少，常常因此被忽略較少投以關注，但其實罕病的發生與遺傳有很大的關聯，下一代的健康不能輕忽下，如何預防罕見疾病就成為眾人所關心的議題。目前隨著媒體不斷針對罕見疾病個案的相 ...
研究企劃專員 應徵資格： 碩士畢業，具社福、醫療、政策推展等相關學經歷（社會福利、社會政策及社會工作相關系所為佳）其它非相關研究所勿試！對於議題敏感性強、熟統計軟體、中英文文字能力佳、熟悉出版流程、有 ...
衛生福利部於103年12月23日部授國字第1030402729號公告，新增三項罕見疾病。截至目前政府公告之罕見疾病共計204種，只要是公告罕病即可享有全民健保重大傷病、罕見疾病防治及藥物法及身心障礙者 ...
依據衛福部公益勸募核准字號衛部救字第1031360323號函，本會自103年2月1日起至103年12月31日止，針對社會大眾籌募「罕見之路 有你同行」公益勸募活動，本次募集計畫獲衛福部核准通過(核准字 ...
本會自101年2月1日起至101年12月31日止，向社會大眾進行籌募101年公益勸募活動「愛讓罕病看見奇蹟」募款活動（ 核准勸募字號：內授中社字第1015053297號 ），累計募款金額及利息共計2, ...
由於罕見疾病確診困難，病友必須找出真正致病原因，才能即早治療及預防下一胎的出現。據基金會統計，平均一個罕病確診的時間約兩年，當父母親發現孩子跟別人不一樣後，卻因特殊而找不到致病原因，甚至連診療醫師也不 ...
