忙碌的2014年即將接近尾聲，相信您已經開始期待2015年有更美好的未來。面對全新的挑戰與計畫，一本實用又兼具公益的行事曆，將陪伴你有一個好的開始。 在眾人的殷切期盼下 2015年「罕見事。生活記」年 ...
去年九月引發社會關注的「 非典型性溶血尿毒症」( Atypical Hemolytic Uremic Syndrome )桃園葉小弟，瘦到大腿皮包骨，體重剩11公斤，整天洗腎。必須依賴打針維持生命，每 ...
小鎂溫馨呼籲： http://youtu.be/Ng 75 rRY 0 OZM 演員桂綸鎂自電影「藍色大門」以來備受各界矚目，2012年更以精湛的演出榮獲台灣金馬獎及亞太影展雙影后的殊榮，優異的表現和 ...
「我希望耶誕老公公送我一顆5號籃球」 來自雲林的小雅，在許願卡上以稚嫩的筆跡寫著。 出生單親家庭的她，靠奶奶當洗碗工維持家計，總是期待能收到生日禮物。 這個歲末，她將和其他一千位弱勢學童一起期待愛的耶 ...
親愛的罕病家庭： 彰化基督教醫院血管暨基因體研究中心將於103年12月26日星期五，於彰化基督教醫院總院十樓梅鑑霧禮拜堂舉辦一場罕見疾病病友會，針對長期於醫院追蹤回診的病友家庭，邀請一首搖滾上月球紀錄 ...
一年一度的身心障礙在學助理體驗營開始報名囉！這次我們仍以體驗遊戲的方式讓同學更能貼近並了解身障者生活的不便以及困境。不論您是否曾接觸過身心障礙者；不論您是否參與過校園巡迴講座；不論您對在學助理服務的概 ...
活動時間： 103年11月22日（六）13：00~16:00 聯訪時間： 103年11月22日（六）12：20~13:00 活動地點： 台北福華大飯店B 2福華廳（台北市仁愛路三段160號） 主辦單位 ...
衛生福利部於103年11月4日部授食字第1031411329號公告，依據罕見疾病防治及藥物法第3條第2項及第23條，新增認定「Cholic acid」為適用「罕見疾病防治及藥物法」之藥物，適應症為「S ...
活動時間： 103年11月15日（六）上午10：00 - 11：30 活動地址： 中正紀念堂 志清廳（臺北市中正區中山南路21號3樓） 主辦單位： 財團法人罕見疾病基金會 補助單位： 台北市政府社會局 ...
