國民健康署秉持「珍愛生命 傳播健康」理念，自2002年起，辦理優良健康讀物的推薦，提供民眾一份具「健康概念」的閱讀參考書單，讓民眾更能輕鬆「閱讀好書、掌握健康」。本會製作的《亮亮的故事－罕見疾病校園宣 ...
「他（楊文信）的演奏技巧出神入化，有著極其美妙又厚實飽滿的音質，還有那無懈可擊的音準。他的樂句處理極為敏銳，在表現樂曲的哲學面向時有著過人的領悟力。」── 羅林‧馬捷爾 海頓作品總是由常規中帶出驚奇， ...
應徵資格： 社會工作、大眾傳播等相關大學以上學位，具NPO公關經驗一年以上為佳， 具有汽/機車駕照，對罕病病友 服務工作具有熱忱自信， 可獨立作業並融入團隊工作，且可配合週末假日不定期辦活動者。 工作 ...
活動名稱： 「因為有你 愛不罕見」罕見天籟合唱團2014感恩音樂會記者會 活動時間： 103年9月19日（五）上午10：00 - 11：00 活動地址： 市長官邸藝文沙龍〈台北市徐州路46號〉 主辦單 ...
本會於今年度在眾多角逐的名單中，獲得評審肯定榮獲法鼓山2014關懷生命大願獎之殊榮，實感榮幸與欣慰。這也是本會繼「第6屆國家公益獎」、「第20屆醫療奉獻獎」之後，再次重要的肯定與鼓舞，我們也將此一榮耀 ...
在諸多罕病家庭的殷殷期盼下，今年度的ALD暨尼曼匹克症病友聯誼活動將於涼爽的秋日移師到台中舉辦。此次更新增了MLD的病家一同參與，讓大家一同至台中自然科學博物館參訪，希望透過聯誼活動，增進大家對與彼此 ...
親愛的罕病朋友們： 炎熱夏天已近尾聲、一起迎接舒爽的秋天，此刻正是適合出遊的好時節，每天生活忙碌的你、有多久沒有忘卻壓力、到戶外走走，讓煩躁的心情得以沉澱？今年中區跨病類一日遊，首次帶大家到麗寶樂園與 ...
2014年罕見天籟感恩音樂會將於9月27日(六)夜晚在台北中油大樓國光廳盛大開唱，今年北中南三團將再度同台演出，帶來許多病友及關心罕病的音樂人們所創作之歌曲，「不落跑老爸合唱團」亦將有熱力十足的動感演 ...
隨著炎夏步入尾聲，然而基金會的熱情卻沒有因此減弱。在衛生福利部國民健康署的專案補助下，我們特別於9月隆重推出《2014 『愛與搖滾』認識罕見疾病系列宣導活動》，除舉辦溫馨的「不落跑老爸」影像紀實展覽、 ...
