應徵資格： 生物、遺傳相關科系或護理科系畢 工作內容： 1.罕見疾病相關醫療服務，包含北部地區遺傳專科醫院駐診服務，遺傳諮詢， 電話疾病諮詢或疾病衛教等，協助資源連結與轉介。 2.方案管理:協助本會方 ...
讓我們一起把愛帶到高雄 邀請大家一同參與2014 DiGeorge年會，今年特地移師到港都高雄。為使成員有更多瞭解其他病友及自己的機會，特別邀請認真熱情、經驗豐富，與本會合作多年的李克翰、汪昭瑛2位諮 ...
罕見疾病基金會為關心本會病友，期盼透過多樣化課程豐富病友生活之理念，因此特與聯合報系合作，開辦「愛與希望寫作班」，透過專業作文講師授課，提升病友國語文閱讀及寫作素養，增進學習興趣並發展專長。病友除了可 ...
「因為一場車禍忽然開竅的音樂鬼才、開國以來第一位巡迴早餐店的歌手、一個一步一腳印，用熱情和笑容完成音樂夢想的青年」這就是極具獨特自我風格的歌手--盧廣仲！因為一場車禍、一把表哥送的吉他，開啟了盧廣仲的 ...
2014罕病北區暑期旅遊活動──【彰嘉投二日遊】一公告即獲得熱烈迴響，將近四百名報名，最後錄取人數為190人，在此除了恭喜每一位順利參與的病友及家屬，也向無法前往的罕病朋友們，至上最誠摯的歉意。未來本 ...
2014「罕病暑期南區病友旅遊活動」一如往前一公告即獲得熱烈迴響，此次報名人數更刷新紀錄高達400名，已遠遠超過預定人數二倍之多。而為了讓更多病友與家屬能夠參與，本會今年還特地增加錄取名額。 本會將同 ...
看電影是一件能讓人快樂又長智慧的好事。透過電影所描述的故事，讓我們經驗不同於自己的生活、體會別人的情感，當然也讓我們對人生有更多的理解。那麼，我們要怎麼看電影才能得到上面說的這些好處？其實，很簡單，只 ...
昨晚高雄市疑似石化物質爆炸造成災難氣爆事件，導致包括苓雅區、前鎮區的多起燃氣爆炸，波及區域包含三多路與英祥街口、凱旋三路與二聖路口、瑞隆路、瑞興街等。高雄市政府於凌晨0時40分啟動一級應變，並且管制相 ...
社團法人中華小腦萎縮症病友協會舉辦2014年國際身障日活動~ 有愛無礙幸福同在 【希望﹒溫暖﹒愛】 攝影徵件活動 ，邀請全國身心障礙者捕捉與其親友或身心障礙者眼中的小確幸世界，展現對於身邊身心障礙者的 ...
