為強化罕見疾病宣導之效，拉近更多人對罕見疾病的認識與瞭解，進而給予病友及家屬更多的社會支持及關懷，本會自2012年起推動「罕見‧希望‧愛 罕病電影公播放映暨生命教育宣導」，藉由罕病電影免費公播及生命教 ...
由於健康的因素，罕見疾病的朋友們往往被一般商業保險視為具有較高風險而拒絕承保，秉持著為病友增添更多保障的信念，本會自2012年開辦「罕見疾病基金會慈善微型保險方案」，今年已正式邁入第三年。截至2014 ...
個性孤獨的小男孩，意外跌入時光隧道回到三國時代，隨著各方英雄四處征戰。這個「困境人生遇到轉捩點」的冒險故事，蘊含紙風車「每個孩子都能遇見改變自己的亮點」的祝福。 影視近年流行起「穿越劇」，但早在12年 ...
親愛的病友家屬，為鼓勵更多的罕病病友的家屬出來走走，彼此相互聊聊天與支持，規劃了聯誼活動，期望透過活動讓大家可以看看高雄的藍天、吹吹高雄的風、瞭解紅毛港的歷史，並互相交流，更期待各位可以盡情享受放鬆身 ...
親愛的病友及照顧家屬們： 根據統計，當心臟及呼吸處於停止狀態時，人的腦細胞於四分鐘時開始死亡，且在十分鐘後幾乎無法挽回腦死的悲劇，急救的黃金時間可能在慌亂不知所措中，一分一秒的流失，最後造成永久性的傷 ...
每年向本會申請校園宣導的學校，小至幼稚園，大至大專院校以及教職員工等，年年申請情況踴躍。為更多協助國小3年級以下及幼稚園小朋友更容易了解罕病，我們計畫儲備校園宣導志工，本次課程只是初步的開始，如果你有 ...
每個手作的低蛋白料理 都有段溫暖的故事 有認真 用心 更重要的是 還有愛 各位親愛的病友及照顧家屬們： 胺基酸代謝異常疾病的朋友需要注意蛋白質攝取，許多家長們更為此傷透腦筋，本課程從實用的角度出發，用 ...
為幫助罕見疾病病友及其家屬走出罹病的陰霾，增進社會參與的機會與能力，本會在推展各項病友服務中，持續招募有熱誠之志工朋友加入我們的團隊，期望能讓服務更加周全、有活力。 本會為協助志工伙伴在服務知能上更加 ...
身心障礙的朋友們在日常生活中，常常必須面臨眾人的不瞭解，在這樣的情況下，如果又不知道該如何適切的表達自己的需求，往往會失去很多公平參與的機會。為了改變這樣的困境，社團法人中華民國殘障聯盟特別舉辦「障礙 ...
