2014年6月引發社會關注，一名罹患「非典型性溶血尿毒症」罕見疾病的小女嬰，在人世間28天就過世的消息；而在2013年就有罹患同樣疾病卻等不到健保給付孤兒藥費過世的案例，家屬無力支付龐大醫療費用，患者 ...
為了讓身心障礙者維生用電能以真正的「最低電價」計算，經本會於相關會議多次提出訴求，並獲管碧玲立法委員支持且提案修法，終於在今（ 2014 ）年 1 月 2 日電業法第六十五條之一修正案三讀通過，並已於 ...
新北市政府教育局與秋雨文化合作，由遠東航空公司贊助，即日起至8月24日，在新店區北新國小舉辦「2014花現蝴蝶在台北」蝴蝶展，有別以往多為靜態展示蝴蝶標本，這場蝴蝶展打造200坪的網室「蝴蝶谷」，約2 ...
有感於國人面臨經濟環境壓力以致生活品質每況愈下，為宣揚社會光明面的樂活精神， 今年永慶慈善基金會持續辦理「人間公益影展」，將於8月5日（二）至10日（日）於台北光點華山電影館舉辦第三屆「人間公益影展」 ...
2014罕病北區暑期旅遊活動──【宜蘭風光二日遊】一公告即獲得熱烈迴響，將近六百名報名，最後錄取人數為190人，在此除了恭喜每一位順利參與的病友及家屬，也向無法前往的罕病朋友們，至上最誠摯的歉意。未來 ...
2014「罕病暑期北區病友旅遊活動」一如往前一公告即獲得熱烈迴響，此次報名人數更刷新紀錄高達600名，已遠遠超過預定人數三倍之多。而為了讓更多病友與家屬能夠參與，本會今年還特地增加錄取名額。 本會將同 ...
中職明星全壘打大賽將於7月26日（六）在桃園國際棒球場登場！ 總是不忘關懷罕病的中華職棒聯盟，連續第八年邀請罕病病友一塊來觀賞這難得的年度盛會。今年每擊出一顆全壘打金球，即由冠名贊助的臺灣銀行提供黃金 ...
一年一度的聯誼會又稍稍的到來，本次我們將聯誼會移至高雄舉辦，中午走訪被評選為全世界第二美的美麗島站，下午到小港區的淨園機場咖啡休閒農場，欣賞飛機起降的英姿並與動物近距離的互動，在大自然的情境中，營造一 ...
每年我們總在溫馨的氛圍中聚在一起，今年也不例外！邀請大家一同參與2014年年會，會中邀請資深馬凡病友，亦長期擔任生命講師的張瓊玉小姐，將自己與馬凡氏症相處多年的心路歷程與大家分享；也邀請到台大醫院小兒 ...
