感謝大家去年持續對罕見疾病基金會與年代電視台聯合製播、觀樹教育基金會贊助播出的「真情台灣—看見罕見生命力」節目的熱烈支持與收看。目前2013年精彩的16集節目皆已經放上YOUTUBE網站，搜尋關鍵字「 ...
豬哥亮、宥勝、簡嫚書、隋棠等夢幻卡司， 時空穿梭重現繁華盛世大稻埕！ 以首部電影《雞排英雄》開出全台一億四千萬票房紅盤的導演葉天倫，在歷經四年籌備、集資兩億台幣，於今年農曆春節推出的最新大片《大稻埕》 ...
2013年是罕病宣導成果豐碩的一年，隨著電影《一首搖滾上月球》的全台熱映，基金會也與電影主角『睏熊霸』們一起走遍全台，除了推廣電影、熱情演唱外，更積極進行罕病的大眾宣導。這些罕爸熱血真情的生命故事，也 ...
馬偕醫院的鄭斐茵醫師和詹佳蓉護理師是兩位喜愛拼圖休閒的女孩，偶然一次經過拼圖店的機會，意外發現長居義大利的奧地利女畫家Rosina Wachtmeister的金箔貓作品，當下就對其特殊的貓咪造型有深刻 ...
長久以來，由於傳統觀念、社會環境的不友善及支持資源的缺乏，使得身心障礙者常成為家庭或社會上的依賴者，無法充分行使甚至表達個人的意志，而感到自卑與孤獨；許多罕見疾病的病友們，也同樣因為疾病對身體功能的影 ...
本會自100年2月1日起至100年12月31日止，向社會大眾進行籌募100年內政部公益勸募「用愛幫助罕見疾病」募款活動（核准勸募字號：內授中社字第1000002227號），累計募款金額及利息共計3,9 ...
建鋒是罕見病馬凡氏症，也是一位重度的自閉症患者， 人生雖然有缺陷，卻是一位認真的學習者…… 23歲的建鋒有著澄澈眼神與靦腆笑容，罹患罕見疾病馬凡氏症合併自閉症的他，小時候曾經無法使用語言溝通，亦有過動 ...
罕病之所以能持續的拓展服務，就是因為有來自四面八方的支持和鼓勵，讓病友、基金會能維繫的長長久久，「愛‧慢慢跑」公益路跑活動就源起於八位對公益充滿熱忱、真心想要關懷罕病家庭的人們，他們是銀行經理、保險業 ...
本會於93年即開始著手辦理全方位家庭支持課程，以教學、講座等方式提供病友及家屬在面對疾病時有更多的資訊和力量。為了提供更貼近各地區病友的在地化服務，本次講座我們將進入基隆地區，除了再次簡介會內福利資源 ...
