為加強推動教師及國小學童對罕見疾病的認識，本會於2004年製作 「罕見疾病校園宣導遊戲VCD」 ， 希望能透過簡單的概念讓學齡兒童認識罕見疾病，進而培養關心及協助身障小朋友的正確觀念。 今年本會再版製 ...
2012年基金會首次舉辦「罕病家屬喘息健康檢查暨漆彈舒活身心活動」，特別為長期照顧病友的家屬量身打造檢查項目，希望每位家屬都能注意自己的身心健康狀況；活動還安排家屬漆彈體驗，舒活長期照顧的疲憊身軀。2 ...
各位親愛的病友及照顧家屬們： 罕病患者們不僅有生理照護的需求，更因為行動與溝通的限制，使得口腔醫療照護需求更加迫切，故而本課程從實用的角度出發，特別將進行之口腔照護原則指導，介紹予學員，並有幸延請到台 ...
親愛的病友及照顧家屬們： 根據統計，當心臟及呼吸處於停止狀態時，人的腦細胞於四分鐘時開始死亡，且在十分鐘後幾乎無法挽回腦死的悲劇，急救的黃金時間可能在慌亂不知所措中，一分一秒的流失掉，最後造成永久性的 ...
今年第十一屆的北區大學聯合愛心義賣活動已於3月17日正式開跑，並於淡江大學淡江校區海報街舉辦開幕式，本會由楊永祥副執行長代表出席參與開幕剪綵。歷屆活動成果除了一年比一年更盛大，募得的捐款金額也逐年成長 ...
本會將於2014年7-8月辦理「2014罕見疾病暑期病友旅遊活動」，敬邀有意願承接辦理之旅行社，於2014年3月31日前向本會進行提案。提案內容包括：旅行社基本介紹與歷年接大型旅遊之經歷、旅遊規劃建議 ...
親愛的罕病北區螢火蟲志工們～又到了志工培訓的時候囉！ 為了滿足志工們不同的需求，這一次的課程主要分為兩個部份，針對新進的志工，我們在上午安排了本會的基本介紹以及服務中可能會接觸的輔具認識與操作技巧，而 ...
親愛的朋友，您好~ 我們即將於今(2014)年4月12日(六)上午舉辦一場專屬於淋巴血管平滑肌肉增生症（簡稱LAM）夥伴的早午餐約會，希望藉由此次相聚，讓大家有機會分享自身故事，交流其他病家照護經驗， ...
還記得去年2012罕見 1+1=1 罕見疾病心靈繪畫班暨寫作班成果展嗎？當時錯過或想再次回味的朋友，您可千萬不能錯過這個好機會，本次將有十多幅萬中選一的作品自3月13日起，於新板公托中心重新展出。心靈 ...
