活動名稱：「 愛‧慢慢跑 」公益路跑 ─ 為 罕見疾病 而跑 活動時間：103年3月16日 (日) AM 7:00~AM 11:00 活動地點：大直美堤河濱公園 (敬業三路與樂群一路交叉處16號水門入 ...
相信許多朋友們一定都已經知道於實體店家消費結帳時，只要口述本會的電子發票愛心碼9-5-2-7(揪有愛心)，或是手持本會的9527專屬愛心條碼貼紙，在結帳時主動出示給店員刷取條碼，就可以揪有愛心的將當次 ...
一年一度的聯誼會活動即將展開，且也到了聯誼會改選時刻，本次活動有鑑於大家一直期待可以外出遊玩，因此為了方便北、中、南三區之病友，特別將活動場地拉跋到新竹之寶群（金雞）農莊，讓大家於聯誼會改選之後，還可 ...
2013年10月旅美好手「浴火鳳凰」郭泓志正式加盟統一獅，也成為中職矚目焦點球星，迎接職棒25周年，小小郭初登板的表現也是本季看球的瘋狂話題！3/4統一獅為郭泓志舉行個人專屬商品公益發表會，曾經是第一 ...
為推動罕見疾病宣導工作，本會自2000年起陸續印製「認識罕見遺傳疾病」系列單張，透過疾病的詳盡介紹，並輔以個案故事，使社會大眾更加了解各種不同的罕見疾病。累計至2013年底，本會共已完成93種罕見遺傳 ...
感謝大家去年持續對罕見疾病基金會與年代電視台聯合製播、觀樹教育基金會贊助播出的「真情台灣—看見罕見生命力」節目的熱烈支持與收看。目前2013年精彩的16集節目皆已經放上YOUTUBE網站，搜尋關鍵字「 ...
豬哥亮、宥勝、簡嫚書、隋棠等夢幻卡司， 時空穿梭重現繁華盛世大稻埕！ 以首部電影《雞排英雄》開出全台一億四千萬票房紅盤的導演葉天倫，在歷經四年籌備、集資兩億台幣，於今年農曆春節推出的最新大片《大稻埕》 ...
2013年是罕病宣導成果豐碩的一年，隨著電影《一首搖滾上月球》的全台熱映，基金會也與電影主角『睏熊霸』們一起走遍全台，除了推廣電影、熱情演唱外，更積極進行罕病的大眾宣導。這些罕爸熱血真情的生命故事，也 ...
馬偕醫院的鄭斐茵醫師和詹佳蓉護理師是兩位喜愛拼圖休閒的女孩，偶然一次經過拼圖店的機會，意外發現長居義大利的奧地利女畫家Rosina Wachtmeister的金箔貓作品，當下就對其特殊的貓咪造型有深刻 ...
