時序入冬，一年又近尾聲，大家這一年來是否都好呢？恰克-馬利-杜斯氏症聯誼會將在12月這個感恩的季節裡舉行ㄧ年一度的聯誼聚會，除了聊聊這ㄧ年的生活點滴、為彼此互相加油打氣，更邀請到任教於台北市大安區及新 ...
自2004年度起「罕見疾病心靈繪畫班」於台北總部籌辦，邀集藝文界堅強師資，並結合政府與民間的資源，共同打造了一個屬於罕病病友的揮灑舞台，幫助罕病患者與其家屬培養生活興趣、建立人際關係，逐步恢復與社會的 ...
每到年底，就是數算恩典的時刻… 今年，感謝有您的協助，我們的方案得以順利執行， 今年，感謝有您的服務，病友與家屬得以更深入參與活動並留下美好回憶！ 一起吃飯吧！聊聊今年的服務點滴、犒賞辛苦的身心喔！ ...
感謝各位志工朋友對罕見疾病基金會支持與無私的奉獻，因為有您的協助，中部辦事處才能在人員短少情況下順利推展各項業務，為了感謝大家的辛勞，此次特別辦理屬於志工的聯誼暨表揚活動，期望藉此增進志工彼此間情感交 ...
主題VCR https://www.youtube.com/watch?v=z 5 C 6 kJaUWS 4&feature=youtu.be 每個孩子都是母親懷胎十個月生下的心頭肉，從孩子呱 ...
2014年曆書 感謝各界支持，已全數販售完畢！ 請不要再劃撥購買囉~謝謝！
感謝大家對本會與年代電視台聯合製播、財團法人觀樹教育基金會贊助播出的「真情台灣—看見罕見生命力」節目的熱烈支持。目前2012年的精彩13集節目，皆可在Youtube 搜尋關鍵字「真情台灣～看見罕見生命 ...
來賓主題VCR網址： https://www.youtube.com/watch?v=pQ_c 8 Ao_xjQ&feature=youtu.be 罕病兒爸爸的背影雖然沉默，卻是孩子們今生堅強 ...
本案係招攬維護本會內之資訊設備維護廠商，敬邀有意願之廠商於102年11月18日前進行報價與提案。 維護期間： 自民國103年1月1日起至103年12月31日止。 維護標的物： 本會主機房設備、個人電腦 ...
