本會在1月初提出 「 為罕病病友募集醫療照護基金 」 專案開跑後，又順勢在4月起推出 「為罕病病友募集安養照護基金」 專案，希望能夠幫助長期需要安養照顧的罕病家庭，減輕他們的照顧重擔。請大家齊力募集「 ...
電影『一首搖滾上月球』人氣強強滾，自基金會開始推廣本片以來，每天都接到各方來電詢問上映日期、包場資訊，以及愛心捐助等相關訊息。基金會近期積極籌備的電影公益包場，票數也所剩無幾，感謝本會病友、家屬、愛心 ...
趁著陽光仍然燦爛的夏季尾聲，邀請大家一同參與2013年年會。今年特別選在新北市五股區的準園生態莊園舉行，希望在晴朗、輕鬆、悠閒的大自然裡，與大家共度美好的時光！除了輕鬆的聚餐、聯誼交流、討論會務外，會 ...
活動名稱： 「我愛無障礙生活」計畫開跑記者會 活動時間： 102年09月11日（三）上午10：00 -11：00 活動地址： 臺北市非政府組織（NGO）會館(臺北市中正區青島東路8號) 主辦單位： 社 ...
在螢火蟲的季節，郊區的夜被螢火蟲妝點得萬分美麗。 「是螢火蟲，就該會發光吧？」這似乎是肯定的。 然而滿山谷點點螢光中，的確飛舞著『不發光的螢火蟲』，被基因作弄的小小螢火蟲不發光，隱身在同伴的點點螢光之 ...
「十年有成 齊心歡唱」 2013中區罕病天籟音樂會接力開唱 台中二中音樂館演奏廳(台中市北區英士路109號) 2004年罕見疾病基金會成立表演工作坊，許多罕病病友及家屬紛紛加入，每次練習團員們皆用心練 ...
『幫助更多需要幫助的人』 是耿如在創作這些繪圖時最主要的想法， 希望耿如的粉絲桔耿們可以跟耿如一起，讓社會可以充滿著更多愛心！ 經典詮釋偶像劇「剩女保鑣」女主角、「我可能不會愛你」中的大仁妹的知名藝人 ...
經營網路拍賣的病友們有福了，「Yahoo！奇摩全心全益專案」又來囉！只要是罕見疾病病友或家屬，自102年9月1日後，向本會提出全心全益專案申請， 若經通過，將可以獲得價值一萬元的回饋金點數，可抵扣刊登 ...
「十年有成 齊心歡唱」 2013北區罕病天籟音樂會率先開唱 台北市基督教浸信會懷恩堂 (台北市新生南路三段90號) 罕病北區天籟合唱團在2004年成立，至今邁入第十個年頭，「十年有成 齊心歡唱」，罕見 ...
