活動名稱： 「不斷電的愛」愛心發電機捐贈記者會 活動時間： 102年12月30日（一）上午10：00 -11：00 活動地點： 市長官邸藝文沙龍(臺北市徐州路46號) 主辦單位： 財團法人罕見疾病基金 ...
來賓主題VCR網址： http://www.youtube.com/watch?v=g 4 McbYT 78 ZI 每個孩子都是媽媽的心頭肉，為了孩子母親往往可以做出令人難以想像的犧牲與付出，因為只要 ...
衛生福利部於102年12月13日部授國字第10204118163號公告，新增四項罕見疾病，另將肢帶型肌失養症由原先僅第2 A 、2 B、2 D型列入罕病擴增為全類型。截至目前政府公告之罕見疾病共計20 ...
來賓主題VCR網址： http://youtu.be/biau 350 uB 0 c 罕見疾病乃是透過基因異常所造成的遺傳疾病，但其實在基因密碼中有許多秘密是你我所不知，掌控著人們一生中最重要的健康， ...
雖然2013年才將要結束，但社會大眾對罕病的支持已經率先跨到2014年，即將在新的一年開春馬年，每一個人都想在生命中，總是能遇到好神降臨擁有好運，這次由臺中市政府觀光旅遊局指導，大台中觀光發展協會主辦 ...
亞洲超人氣的女星-隋棠小姐，是家喻戶曉的名模特兒與知名演員，甜美的笑容、精湛的演技，讓大家對棠棠都留下了深刻的印象，然而工作滿檔的棠棠百忙之中依舊撥空參與各種公益活動的宣導，可說是集結愛心美貌於一身的 ...
本會以十分榮幸及喜悅的心情，與所有長期關心罕見疾病的朋友們一同分享這難得的好消息：家有罕病兒，長期擔任本會電話輔導問安志工和生命教育宣導講師的Orang媽媽－－歐玲君；以及本會的不落老爸/尼曼匹克症病 ...
來賓主題VCR網址： https://www.youtube.com/watch?v=_6 Y 2-y 6 xi 9 w 助人為快樂之本，尤其看到受助者臉上滿足的表情，再多的辛勞也值得，台灣社會每年總 ...
台灣電力公司於 2008 年 7 月開始兩階段電價調整後，因部分罕見疾病或身心障礙者具有特殊醫療及照護需求，必須長期仰賴呼吸器、氧氣製造機等維生儀器，或須使用冷氣調解體溫等，為減輕此類身心障礙者家庭經 ...
