罕病病友因疾病因素，需使用冷暖氣等設備以減輕身體不適，但電費高漲，使得家庭經濟陷入雙重困境。 為補充衛生福利部「居家身心障礙者使用維生器材及必要生活輔具用電優惠」不足之處，本會提出居家溫度改善用電補助 ...
暌違2年的腎上腺腦白質失養症(ALD)與尼曼匹克症(NP)病友聯誼會終於要舉辦了！相信大家一定等待許久了吧！本次聯誼會活動特別拉拔到宜蘭蘭陽博物館舉辦，鄰近烏石港之蘭陽博物館，讓大家可以遠眺龜山島，觀 ...
社工員工作項目： 一、負責本會病類服務及非罕病相關的社會福利資源諮詢及服務(包含醫療、生活、安養等補助) 二、辦理每年南區一日遊活動:包含行程規劃、活動簡章郵寄公告、聯繫窗口等 三、全方位宣導:南區校 ...
主題VCR網址： https://www.youtube.com/watch?v=1 vcIOsmumqM 「尋尋覓覓哦，斷線珍珠怎麼接，失落的音符，怎麼唱……如果明天就是下一生，你將如何度過今天？我 ...
本會為因應發展遲緩或疾病退化導致吞嚥困難之病友需求，擬增購「雙頻道吞嚥功能訓練機」2台，配合本會到宅語言治療師服務時，視評估需要配套使用，以增進治療效益，改善病友營養與攝食品質。敬邀有意願之廠商於20 ...
今年3月春風徐徐於台北相聚一堂及風和日麗的5月於高雄感受南台灣的熱情後，中部地區也將於中國醫藥大學附設醫院-兒童醫療大樓11樓舉行原發性肺動脈高壓病友聯誼活動。本次活動以認識疾病、介紹生活中的肺功能訓 ...
親愛的罕病朋友您好： 秋意漸濃，早晚記得添加保暖衣物，罕見疾病基金會關心您的身體健康，也重視您的心靈成長，特此，在102年度第四次全方位家庭支持課程，特別安排了新穎的藝術治療體驗，讓您在創作、繪畫的過 ...
本週六（26日）、日（27日），基金會亦結合在地愛心企業分別在台北（2場）及高雄（1場）進行電影包場 ，請已經向本會登記者，請注意下列集合取票時間與地點。 高雄場次： 10月26日12: 10 開演- ...
本會自2004年開辦「醫療器材借用服務」以來，持續針對病友需求規劃醫療器材免費借用，以協助解決罕病病友居家醫療照護的生活品質。然病友所需之醫療器材所費不眥，常造成病家沈重經濟壓力。為協助本會病友減輕購 ...
