在螢火蟲的季節，郊區的夜被螢火蟲妝點得萬分美麗。 「是螢火蟲，就該會發光吧？」這似乎是肯定的。 然而滿山谷點點螢光中，的確飛舞著『不發光的螢火蟲』，被基因作弄的小小螢火蟲不發光，隱身在同伴的點點螢光之 ...
「十年有成 齊心歡唱」 2013中區罕病天籟音樂會接力開唱 台中二中音樂館演奏廳(台中市北區英士路109號) 2004年罕見疾病基金會成立表演工作坊，許多罕病病友及家屬紛紛加入，每次練習團員們皆用心練 ...
『幫助更多需要幫助的人』 是耿如在創作這些繪圖時最主要的想法， 希望耿如的粉絲桔耿們可以跟耿如一起，讓社會可以充滿著更多愛心！ 經典詮釋偶像劇「剩女保鑣」女主角、「我可能不會愛你」中的大仁妹的知名藝人 ...
經營網路拍賣的病友們有福了，「Yahoo！奇摩全心全益專案」又來囉！只要是罕見疾病病友或家屬，自102年9月1日後，向本會提出全心全益專案申請， 若經通過，將可以獲得價值一萬元的回饋金點數，可抵扣刊登 ...
「十年有成 齊心歡唱」 2013北區罕病天籟音樂會率先開唱 台北市基督教浸信會懷恩堂 (台北市新生南路三段90號) 罕病北區天籟合唱團在2004年成立，至今邁入第十個年頭，「十年有成 齊心歡唱」，罕見 ...
2013年台北電影節在日前圓滿落幕，值得注意的是本次榮獲最佳「觀眾票選獎」為少見的罕病議題紀錄片『一首搖滾上月球』。經歷狂風暴雨、奔走加護病房、拍攝資金短缺，經歷六年的拍攝，今夏終於在41部入圍強片中 ...
為了提供肢體障礙嚴重或受動作障礙影響口語表達的大小朋友們找到合適的溝通或電腦相關輔具，讓他們有機會透過科技輔具的協助，重新掌握社會參與、主動學習或自主就業的權利，台灣破冰專業服務協會特別舉辦「DIY特 ...
中華職棒明星賽熱血的場面大家應該都還沒忘記，各位職棒球員賣力揮棒為罕病募集愛心的英姿仍深深的烙印在病友們的腦海裡！勇奪今年明星賽全壘打王的義大犀牛球員林益全，他專屬的「全心全益」後援會將於2013年8 ...
連續幾年，這群由罕見疾病病友們所組成的合唱團，總是會在暑假期間，對外舉行成果發表會，讓社會大眾看到他們努力辛苦一年練習的豐碩成果！也藉這機會，感謝大家對罕見疾病的愛心支持，讓他們可以藉由歌唱，找到自信 ...
