連續幾年,這群由罕見疾病病友們所組成的合唱團,總是會在暑假期間,對外舉行成果發表會,讓社會大眾看到他們努力辛苦一年練習的豐碩成果!也藉這機會,感謝大家對罕見疾病的愛心支持,讓他們可以藉由歌唱,找到自信 ...
每年的龐貝聯誼活動又到啦,相信大家已經期待了很久,也很想念大家吧!我們今年特別請到了ㄧ位神秘嘉賓,要在聯誼活動中親自敎大家一起做手工烘焙DIY喔,大家是不是很想知道是誰呢?來參加聯誼活動就知道囉! 希 ...
為彌補低地板公車、復康巴士不足,讓高齡者及身心障礙朋友在行動上更便利,臺北市在2013年將無障礙計程車納入補助,大大增加了無障礙計程車的數量,也提高了身心障礙朋友在移動上的便利性,讓行動不便者擁有更多 ...
親愛的毛毛樣病友及家屬們: 今年暑假,我們即將展開第一次的聯誼活動,雖然我們人數不多,病友們分散在台灣各地,但希望趁著這次的聯誼活動,能夠一起分享一路走來的甘苦經驗。 這次聯誼活動也邀請到振興醫院神經 ...
台灣電力公司於97年7月開始兩階段電價調整後,因部分罕見疾病或身心障礙者具有特殊醫療及照護需求,必須長期仰賴呼吸器、氧氣製造機等維生儀器,或須使用冷氣調解體溫等,為減輕此類身心障礙者家庭經濟負擔,本會 ...
親愛的罕病大朋友、小朋友們!讓大家引頸期盼的一年一度南區旅遊活動開始報名囉!! 今年我們將陪伴大家到台南熱門的景點『走馬瀨農場』去放鬆身心。 走馬瀨農場佔地120公頃,是台南市農會於國民77年開發經營 ...
史上最堅強的父親 直到世界的盡頭,也要愛! 8/2(五)下午2:00~3:20(1:30開放入場)‧市長官邸,敬邀出席採訪 特別邀請:王建煊院長、陳莉茵創辦人、十位罕爸、導演黃嘉俊、作者呂政達 出席 ...
「大鼓敲敲成布丁,鈴鼓化成小浮萍;木琴變形成飛機,鐵琴飛過大森林; 奇幻旅程真有趣,紅紅臉蛋笑嘻嘻;擊樂美夢真甜蜜,豆莢寶寶邀請你!」 朱宗慶打擊樂團兒童音樂會每年夏天都有新玩「藝」兒,有趣的故事情境 ...
我是你永遠的靠山~十位罕爸的希望之書‧ 他是街頭捏麵達人,他曾是造橋工程師,他開著小黃穿梭大街小巷,他是報社美編工程師……這些父親很平凡也很不同,因為他們都有罹患罕見疾病的孩子,我們稱他們為「罕爸」。 ...