親愛的紫質症病友及家屬: 一年一度的聯誼活動來囉!這次我們很榮幸再度邀請到林口長庚神經肌肉疾病科郭弘周醫師，來替大家說明「疼痛管理」，希望可以減輕疾病在生活上的影響。另外，我們也邀請到罕病的病友家屬來 ...
活著的意義是什麼？ 罕見疾病患者這樣問自己，旁人難免也有這樣的疑問， 而今，他們在「天籟合唱團」和「心靈繪畫班」尋得答案。 罕見疾病的病友，有些因行動不便，平時鮮少有機會參與各項活動；有些因容貌特殊， ...
為增進罕見疾病病友家庭、病友團體及相關護理、照護人員等對罕見疾病醫療照護及相關醫療補助申請的了解， 罕見疾病醫療補助專案辦公室於102年5月11日至6月15日在北、中、南、東四區辦理七場的「罕見疾病醫 ...
原訂6月1日(六)舉辦之「2013北區家屬溯溪體驗活動」，因故暫緩舉辦，不便之處還請見諒。即日起將會主動與已報名者進行電話聯繫告知，在此說明.... 家有罕病患者的家庭，照護者在結束一天繁重的工作後， ...
親愛的罕病朋友們~ 「家家有本難念的經」是許多罕見疾病病友家庭在與疾病共處、面對社會大眾好奇眼光時，最常聽到的回答。 今年度，中部辦事處特規劃辦理 「中 區 罕病家庭戲劇工作坊 」 ， 希望透過戲劇表 ...
想了解如何料理美味的低蛋白餐點？想現場品嚐大師的手藝？基金會邀請了知名的烹飪老師，為大家示範低蛋白點心的製作，除了現場教學，學習烹飪小訣竅，還有動手體驗課程喔，在老師的指導下，親手做出可口的點心，成為 ...
主旨：鼓勵身心障礙兒童多元發展，展現天馬行空的創意透過繪畫創作過程，幫助身心障礙兒童探索自我，抒發情感藉由畫作讓社會大眾感受身心障礙兒童的生命力與想像力。 主辦單位：社團法人中華民國兒童慈善協會 活動 ...
為鼓勵罕見疾病病患在學業、才藝、服務等方面能夠精進發展，協助他們在學習的路上更加順遂，發揮自己的特長，或能以自身生命經驗幫助及啟發他人，進而達到自助而後人助的精神，因此特別設置本獎助學金。 主辦單位： ...
經過多時的醞釀，由馬凡氏症病友自行發起，基金會鼓勵支持的病友聯誼會終於要開跑了，有感於病友間互相交流、支持，以及對於新疾病資訊的需求，馬凡氏症病友希望開始定期的聚會，並逐步成立「馬凡氏症病友聯誼會」， ...
