還記得我們有多久沒聚首了呢？還記得當初大家在聯誼會彼此認識、熟悉的病家嗎？暌違了將近4年之高血氨症及原發性肉鹼缺乏症之病友聯誼會，即將於4月底再度舉辦！讓大家可以再相聚，一起彼此交流照顧的經驗，也看看 ...
為幫助罕見疾病病友及其家屬走出罹病的陰霾，增進社會參與的機會與能力，本會在推展各項病友服務中，為了服務更多的罕病病友及家屬，持續招募有熱誠之志工朋友加入我們的團隊，讓無限的種子，長成茁壯的大樹，結滿許 ...
本會第14屆「罕見疾病博碩士論文獎助」經過各界學者專家審閱後，得獎名單正式揭曉，期待能藉此拋磚引玉，獎勵國內學術人才鑽研罕見疾病議題，提昇國內罕見疾病的研究風氣。 依據 本會博碩士論文獎助辦法 ，申請 ...
以「大人也該看的兒童劇」出發，O劇團用孩子純真而簡單的對白，引出發人深省的生命議題。全台首創的4 D多媒體兒童舞台劇，在2012台北兒童藝術節演出大獲好評，2013感動加演特地邀請罕病朋友一同前往觀賞 ...
研究企劃專員 應徵資格： 碩士畢業，具社福、醫療、政策推展等相關學經歷（社會福利、社會政策及社會工作相關系所為佳)， 其它非相關科系勿試！對於議題敏感性強、中英文文字能力佳、熟悉出版流程、有網站維護經 ...
台科大EDBA/EMBA校友會每年舉辦的慈善音樂會皆大受好評，以充滿愛心的慈善音符點燃不同的音樂火花，讓更多愛心民眾得以看見罕病病友的需求。今年所推出的慈善輕歌劇《蝙蝠》，是新銳導演鄭智文的最新力作， ...
本會自99年2月6日起至99年12月31日止，向社會大眾進行籌募99年內政部公益勸募「難得的罕見幸福」募款活動（核准勸募字號：內授中社字第0990002764號），累計募款金額及利息共計3,036,8 ...
衛生署於102年02月21日署授國字第1020400391號公告，新增四項罕見疾病。截至目前政府公告之罕見疾病共計197種，只要是公告罕病即可享有全民健保重大傷病、罕見疾病防治及藥物法及身心障礙者權益 ...
本會為增強志工對志願服務之認知與理念，建立志願服務的專業性，依循志願服務法之規定教育課程內容辦理基礎訓練，期待提昇志工服務知能與品質；也為透過訓練招募新進志工協助各項罕病病友與家屬之服務。只要您懷抱著 ...
