「北區罕爸靚媽合唱團」透過音樂培訓課程，鼓勵更多罕病病友的爸爸媽媽走出來，相互陪伴一起走過。在疾病照護及工作壓力之餘，擁有單純屬於自己的喘息空間及時間，進而緩和家庭的氣氛。大夥也能在這個團體找到屬於自 ...
每年的春天，我們總在溫暖柔美的氛圍中聚在一起，今年也不例外！邀請大家一同參與2013年年會，會中特別邀請署立桃園醫院復健科陳亮伃物理治療師為大家介紹、分享心肺復健的內容和簡易技巧，希望可激發起大家運動 ...
各位病友及家屬們： 由台大醫院血液科及社會工作室所主辦的陣發性夜間血尿症病友醫學衛教講座將於3月2日登場，歡迎大家踴躍報名。 北部以外的病友們還享有車馬費的補助喔！快點相招一起來吧~ 主題: 認識陣發 ...
親愛的罕病朋友您好： 又到了一年一度相聚的時刻，為了讓疾病醫療及保健照護資訊能夠廣泛流通，今年威爾森氏症病友聯誼活動來到了中部地區，此次課程特別邀請專科醫師教導威爾森式症的肝臟與神經照護，以及語言治療 ...
親愛的會長及各位幹部 您好： 台灣弱勢病患權益促進會與罕見疾病基金會為協助各病友聯誼會會長及幹部貼近會員，持續辦理各項訓練課程之聯誼座談會，協助增加知能，以了解會員需求以提供關懷與支持，進而激盪出更多 ...
本會於93年即開始著手辦理全方位家庭支持課程，以教學、講座等方式提供病友及家屬在面對疾病時有更多的資訊和力量。為了提供更貼近病友的在地化服務，繼上次本會深入宜蘭地區舉辦在地資源講座獲得廣大迴響後，本次 ...
中區醫療服務專員 應徵資格 ： 遺傳相關科系或護理科系 工作內容： 1.罕見疾病相關醫療服務，包含中部地區遺傳專科醫院駐診服務，遺傳諮詢，電話疾病諮詢或營養諮詢衛教等，協助資源連結與轉介。 2.方案管 ...
課程簡介： 「罕見北區天籟合唱團」教導團員基本的發聲、歌唱技巧，同時在歡樂的氣氛下一同練唱，隨著歌聲走進自己的心靈、發掘自己的潛能、建立自信心。大夥也能在參與課程的過程中，分享彼此寶貴的經驗，開開心心 ...
課程簡介： 「心靈繪畫班」教導大朋友、小朋友使用簡單繪畫技巧，培養藝術概念，引導學員在學習過程中肯定自我，並在藝術的陶冶下，更積極的面對人生。內容除了繪畫、立體創作課程外，也安排參觀博物館，由導覽人員 ...
