0131 採訪通知 音樂劇 --- 《踢踏星球 - 林克的冒險》開賣記者會 罕見疾病基金會天籟合唱團動人演出 立委楊玉欣感動獻花、邀請大家用愛支持 親愛的媒體朋友，您好！ 由國立臺灣師範大學表演藝 術 ...
感謝大家對於去年12月心靈繪畫班於社教館展出的支持與鼓勵，讓心靈繪畫班成果展得以圓滿落幕。 今年年初繪畫班受到萬芳醫院的邀展，於萬芳醫院16週年院慶時共同聯合展出。繪畫班的成員在創作時，雖無法控制疾病 ...
時逢歲末年終之際，李亭香餅店邀請罕病的大小朋友們參與2/2位於李亭香迪化街總店的幸福平安龜花生糖敲敲樂活動，活動當天將有師父帶領大家DIY製作平安龜花生糖，一同體驗手做糕點的樂趣。 李亭香餅店除了提供 ...
罕見疾病顧名思義就是人數稀少、病類特殊的疾病，在台灣約有將近7,000多個罕病家庭，並且隨著基因科技及國內確診技術的演進，目前已有200多種的不同的罕病。加上經由大眾媒體的持續關注報導，也讓更多人開始 ...
您有沒有想過人類在宇宙中是否孤獨？ 您想像過外星人的樣子嗎？ 從ET、異形到阿凡達中的納美人，無論是恐怖的、可愛的、智慧的、神祕的，透過各種外星角色生動呈現，重溫科幻經典，滿足人類對外星世界的豐富想像 ...
一個微笑學步的罕病天使，在她身上我們看到不可能化為可能……從出生開始，她的生活圈就是醫院跟家裡，今年11歲了，她只上過一天小學，其餘都是在家教育。 昕蕎面對的是沒有藥物可以治療的粒腺體缺陷，而這種罕見 ...
依據內政部公益勸募核准字號內授中社字第1015053297號函，本會自101年3月3日起至101年12月31日止，針對社會大眾籌募「愛讓罕病看見奇蹟」公益勸募活動，本次募集計畫獲內政部核准通過(核准字 ...
電影《親愛的奶奶》由偶像劇《我可能不會愛你》導演瞿友寧編導，故事改編自導演的親身經歷，透過獨特的倒敘方式，平時動人地呈現出滿滿的對於奶奶的思念，與生命裡最難以忘懷的幾段回憶，在循線回溯的過程中，也看到 ...
先天性代謝異常的病友及家屬們看過來！又是新的一年的開始，邀請大家一起來台大醫學人文博物館開party囉！在這場歡樂的party裡，除了和大朋友、小朋友們相見歡、敘敘舊，更請到台大醫院營養部的翁慧玲營養 ...
