生命就像是一篇篇動人的樂章，疾病或許可以奪走一個人的身體、智能、記憶，甚至是生命，但是卻奪不走生命中的愛與價值，生命的動人樂音因此得以傳頌於世。《真情台灣--看見罕見生命力》第九集「音樂淬鍊心志」，特 ...
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罕見疾病天籟合唱團於2004年正式成立，團員每週六下午在老師的專業指導下歡樂地練唱，隨著歌聲走進自己的心靈，大家也在參與的過程中，彼此交流、分享寶貴的經驗，形成相互支持的溫暖大家庭。並且藉由持續的 舞 ...
本會將於2013年7-8月辦理「2013罕見疾病暑期病友旅遊活動」，敬邀有意願承接辦理之旅行社，於2012年11月15日前向本會進行提案。提案內容包括：旅行社基本介紹與歷年接大型旅遊之經歷、旅遊行程表 ...
每當歡度佳節之時，也讓人感受到民間企業團體溫情和祝福。中秋節前夕，黑豆桑事業有限公司與罕見疾病基金會合作，在101年9月19日~ 9月29日期間舉行「愛心活動義賣」，在中國廣播公司的頻道進行廣告露出， ...
壹、 依據： 一、 身心障礙者權益保障法第五十條。 二、 內政部身心障礙者自立生活支持試辦計畫。 貳、 目的： 一、 協助身心障礙者自我決定、選擇、負責，在社區生活並平等參與於社會。 二、 培養身心障 ...
配合101年7月11日ICF新制度的實施，內政部已修訂「身心障礙者輔具費用補助辦法」，為使民眾能了解新制下的身心障礙者輔具費用補助的申請流程和提供諮詢的相關單位，台北市政府特別印製了「身心障礙者輔具費 ...
內政部委託本會代辦「101年度代辦居家身心障礙者維生設備用電補助計畫」，受理時間自101年6月18日至10月1日止，故目前已停止收件，已接獲將近兩千五百多份申請，正進行初步審查中，並將於十一月初召開專 ...
「你相信這個世界上真的有天堂嗎？」我們常常聽到人們問這個問題，然而這個問題其實源自人類對生命的疑惑與不安。《真情台灣--看見罕見生命力》第八集「到另一個天堂」，特別邀請到罕見疾病基金會創辦人—陳莉茵、 ...
