隨著政府推動電子發票，減少紙本發票愛地球腳步，有越來越多的店家開始加入開立電子發票的行列，許多習慣捐出紙本發票做愛心的民眾卻不知如何捐電子發票幫助社福團體。為此，本會已申請電子發票愛心碼，邀請關心罕見 ...
經營網路拍賣的病友們有福了，「Yahoo！奇摩全心全益專案」又來囉！只要是罕見疾病病友或家屬，自101年9月1日後，向本會提出全心全益專案申請，若經通過，將可以獲得價值一萬元的回饋金點數，可抵扣刊登功 ...
AADC缺乏症的熱心家長們一開始透過網路互相連結起來，更於2007年9月15日正式成立AADC聯誼會，成立至今業已5年的時光了！為了建立AADC更完整的資源網絡，持續討論著營養、復健、輔具，不定期到各 ...
親愛的CMT朋友： 今年的講座又來囉! 由於CMT會導致末端神經逐漸退化，緩慢地喪失正常手腳功能，末端肌肉因而無力，肌腱反射漸漸消失，遠端肌肉消瘦且薄，影響患者行走能力，跌倒或扭傷是常見之事。患者手部 ...
2012台灣粒線體醫學暨研究年會與第七屆彰基國際基因體醫學研討會將於彰化基督教醫院聯合舉辦，並為澳亞醫科學研究學會-台灣分會舉辦揭幕研討會。會議的目的以粒線體醫學、臨床基因與罕病醫學、以及轉譯醫學為主 ...
為簡化報稅程序及達節能省碳之效，國稅局近日推動「綜合所得稅扣除額單據電子化作業」，將扣除額資料電子化以提供納稅人查詢及下載。換言之，未來捐助者報稅時，捐款扣除額部份不必再附上本會寄出之紙本憑證，而可在 ...
「吃苦當吃補，愛孩子的心是堅持照顧罹病孩子的唯一信念」初為人父母的喜悅、母親辛苦懷胎十月終於生下寶貝，但生下的心頭肉卻罹患罕見疾病。照顧病兒相當艱辛，醫療照護、生活起居、心理壓力等，爸媽仍然堅持「自己 ...
詩經說「執子之手，與子偕老」；台語則稱妻子為「牽手」，都意味著夫妻關係要牽起伴侶的手，一起圓滿相伴到老。當相依的另一半罹患罕見疾病，疾病帶來身體的苦痛、折磨心志，甚至生命開始變成未知，但牽手的老伴卻依 ...
你會在甚麼時候想看電影？ 約會的選擇;無聊時;朋友邀約;當休閒娛樂;還是到電影院吹冷氣睡覺呀！ 基金會給志工您一個新理由來看電影： 電影能放鬆心情、拉近志工彼此的距離、又是探索內心深處感受的好媒介； ...
