罕見疾病病友及家屬因長期與疾病奮戰，除了倚賴家庭的關懷與支持外，更需要來自外部源源不絕愛的力量，因此本會積極招募罕病輔導志工－「絕地天使」，期望能在人生旅程中，陪伴罕見疾病家庭，帶給他們勇氣、溫暖，適 ...
2012年罕見天籟感恩音樂會將於9/1在台中開唱，今年北中南三團將一塊在台中「明德女中文萃廳」再度同台演出，除帶來許多全新的曲目，罕爸靚媽合唱團亦將有熱力十足的動感表演，同時我們特別邀請到醫聲室內樂團 ...
看電影是一件能讓人快樂又長智慧的好事。透過電影所描述的故事，讓我們經驗不同於自己的生活、體會別人的情感，當然也讓我們對人生有更多的理解。那麼，我們要怎麼看電影才能得到上面說的這些好處？其實，很簡單，只 ...
本會南部辦事處誠徵行政專員一名，歡迎各界有志之士加入罕病大家庭～ 行政專員工作項目： 一、辦理南部辦公室採購、出納、庫存、電話接聽及接待與文書整理等各項相關事務性業務。 二、承辦南辦合唱班相關業務，包 ...
想了解如何料理美味的低蛋白餐點?想現場品嚐大師的手藝? 基金會邀請了知名的烹飪老師，為大家示範低蛋白點心的製作，除了現場教學，學習烹飪小訣竅，還有動手體驗課程喔，在老師的指導下，親手做出可口的點心，成 ...
「2012 DiGeorge症病友聯誼活動」因報名人數超過預期，原有場地無法容納，故更改場地為「市長官邸藝文沙龍表演廳(台北市徐州路46號)」。 交通資訊如下： 公車 忠孝幹線：205, 212, 2 ...
上海世博會中國館的「鎮館之寶」來到高雄了！為了讓罕病小朋友身歷其境、感受北宋時汴河兩岸的繁華熱鬧，上海世博會每天都有數萬人排隊的「會動的清明上河圖」，特別邀請罕見疾病大小朋友，共同體驗從畫作中放大「活 ...
本年度第二季公益平面廣告，已於8月1日正式上刊。本次代言人由奧運金牌跆拳好手朱木炎擔任罕病公益大使，親臨現場與三位同樣擅長體育活動的罕病病友佳佳、小玉、阿祥進行平面廣告拍攝。充滿活力與動感氣勢的完成作 ...
「熬得過難關，就能達到目標」～罕見疾病病友因為罹病，生理條件受到限制，可能行動不便、肌肉無力無法握筆、口語表達不流暢等，使罕病病友在人生路上面臨了更多的困難，不僅是健康問題，求學與就業也充滿許多挑戰， ...
