「熬得過難關，就能達到目標」～罕見疾病病友因為罹病，生理條件受到限制，可能行動不便、肌肉無力無法握筆、口語表達不流暢等，使罕病病友在人生路上面臨了更多的困難，不僅是健康問題，求學與就業也充滿許多挑戰， ...
經過多時的醞釀，由DiGeorge病友自行發起，基金會鼓勵支持的病友聯誼會終於要開跑了，有感於病友家庭間互相交流、支持，以及對於新疾病資訊的需求，DiGeorge病友希望開始定期的聚會，並逐步成立「D ...
2012年盛夏， 15名攝影師， 見證30個罕病家庭動人故事， 每個家庭透過不同方式展現對彼此的愛。 不乏一家多人罹病及單親等不同類型之家庭， 不論是巧手爸爸為孩子發明輔具， 瘦小媽媽扛起早已成年卻無 ...
2012年首次舉辦中區病友旅遊活動──【新竹六福村&苗栗西湖渡假村二日遊】一公告即獲得熱烈迴響，將近700人次報名，本活動以第一次參加的病友優先錄取，共計有160人次參與，在此除了恭喜每一位順 ...
「北區罕爸靚媽合唱團」 透過音樂培訓課程，鼓勵更多罕病病友的爸爸媽媽走出來，相互陪伴一起走過。在疾病照護及工作壓力之餘，擁有單純屬於自己的喘息空間及時間，進而提升家庭的氣氛 。大夥也能在這個團體找到屬 ...
◎活動名稱：2012「因為有你 愛不罕見」罕見疾病父親節攝影展開幕記者會 ◎活動時間：101年08月1日（三）下午14：00 -15：10 ◎活動地址：京華城3樓IDS舞台區（台北市八德路四段138號 ...
「身心障礙鑑定與需求評估」新制已於7月11日正式上路，新制在鑑定方面除改採「國際健康功能與身心障礙分類系統」（ICF）外，更加入「需求評估」機制；不僅如此，相關福利服務（如輔具）補助內容或申請方式亦有 ...
親愛的病友與家長您好： 今年活動改以一日之座談聚會活動為主，暫無體檢服務之提供，請家長依各自需求先行就診。本次包含醫療及親職座談共計四大主題，針對病友成長過程中可能會碰到的生心理相關議題進行探討，誠摯 ...
在經歷多年規劃及籌備後，「身心障礙鑑定與需求評估新制」已於7月11日正式實施，其中不僅身心障礙鑑定與現制有很大的不同，攸關眾多身障人口行動或照護需求之「輔具補助」亦有重大變革。其中，最大變革莫過於未來 ...
