自2007年「身心障礙者保護法」修正為「身心障礙者權益保障法」，並引進國際健康功能與身心障礙分類系統（International Classification of Functioning, Disa ...
繽紛，是多種色彩的結合，那麼想要精采的志工生活，你具備多元的專長了嗎？ 攝影，透過一張照片即能傳達千言萬語； 攝影，能改變罕見疾病的世界，是帶給病友與家屬用另一個角度看自己看世界的契機， 我們需要你的 ...
為強化罕見疾病宣導功效，拉近更多人對罕見疾病的認識與瞭解，進而給予病友及家屬更多社會支持及關懷，罕見疾病基金會特於2012年舉辦「罕病經典電影欣賞」及「罕病教育宣導推廣」兩項活動，邀請全國大專院校、醫 ...
罕病病友由於疾病的特殊性，往往有多面向的照護需求，例如身體清潔照護、復健照護、呼吸照護或排泄照護等。病友在身體清潔照護方面，可申請居家服務員至家中服務；然而，許多呼吸照護或排泄照護項目（如抽痰、插管、 ...
「心靈繪畫班」教導大朋友、小朋友使用簡單繪畫技巧，培養藝術概念，引導學員在學習過程中肯定自我，並在藝術的陶冶下，更積極的面對人生。內容除了繪畫、立體創作課程外，也安排參觀博物館，由導覽人員或老師現場講 ...
自2008年起，連續5年熱心幫助罕見疾病基金會的中華蓋天淨光禪修協會，在郭理事長（淨光法師）的號召下，為了提倡道德生命以及感謝社會大眾對罕見疾病的愛心支持捐助，將於國曆101年6月24日星期日上午09 ...
親愛的家長 您好： 炎熱夏天將至，令小朋友雀躍的暑假也將來到，您是不是跟許多家長一樣開始煩惱要如何規劃孩子的暑期活動？也困擾著該如何陪伴孩子過個充實又愉快的假期呢? 今年本會南部辦事處特別為南區罕病兒 ...
為鼓勵罕見疾病病患在學業、才藝、服務等方面能夠精進發展，協助他們在學習的路上更加順遂，發揮自己的特長，或能以自身生命經驗幫助及啟發他人，進而達到自助而後人助的精神，因此特別設置本獎助學金。 申請資格 ...
隨著身心障礙者權益保障法第50條之公佈，個人助理等自立生活支持服務成為各縣市政府積極開辦的新興服務，本會於今年度開辦「罕見疾病自立生活個人助理員補助試辦方案」，針對各縣市政府補助個人助理費用之不足部份 ...
