本會南部辦事處招募行政專員一名，歡迎各界有志之士前來應徵挑戰，相關訊息如下： 行政專員工作項目 一、 辦理南部辦公室採購、出納、庫存、電話接聽及接待與文書整理等各項相關事務性業務。 二、 承辦南辦合唱 ...
6年前幾位AS病友家長，有感於病友家庭間互相交流、支持的需求，開始定期聚會，並逐步成立「AS病友聯誼會」；從中凝聚AS病友在就學、就醫、教養及醫病新知，希望能透過共同分享經驗、聯誼與交流，建立起一個平 ...
繼三月份在台北辦理完威爾森氏症年度聯誼聚會活動後，由於大家反應熱烈，所以今天特別在高雄加開一場威爾森氏症的醫療講座及聯誼活動!! 本次活動有鑑於大家對於威爾森氏症的疾病認識及相關復健議題的需求，故特地 ...
在一天忙碌又緊張的工作後，回到家中仍然勞心勞力地照顧親愛的孩子。當孩子雙腳不便行走，你們就是孩子的雙腳，背著他們上下樓梯，忘記自己已工作整日的疲憊身軀；工作又得兼顧照護孩子的辛勞，長期照顧罕病孩子的結 ...
為了減輕有維生設備用電需求之身障家庭經濟壓力，本會自 99 年起承接內政部委託之居家身心障礙者維生設備用電補助計畫。 有關今年（ 101 年）的執行計畫，因為尚待內政部決定調整補助額度及項目等，故尚無 ...
電影開麥啦！一場劇情就此展開，而人生的開麥啦，能否中間喊卡或NG？ 不管你的人生劇情如何，跟著電影的情節，盡情哭或笑！ 不管你的人生劇情如何，跟著電影的情節，盡情哭或笑！ 帶著一顆悠閒的心，來場溫暖悸 ...
為協助更多罕病病友走入人群並提升社會參與的意願，我們需要更多熱心的朋友投入志願服務的行列。只要您懷抱著一顆助人的心，歡迎您來參加！一起來加入罕見疾病志工大家庭！ ◎主辦單位： 財團法人罕見疾病基金會 ...
Hi親愛的青少年朋友們： 你是否經常會因課業壓力或人際互動帶來情緒上的困擾呢？或是產生問題時不知道怎麼與人溝通?不要擔心，這裡就是幫助你的好所在，讓我們一起來學習如何管理自我情緒，學習與人溝通的技巧， ...
為強化罕見疾病宣導之效，拉近更多人對罕見疾病的認識與瞭解，進而給予病友及家屬更多的社會支持及關懷，罕見疾病基金會特別於2012年舉辦「罕病經典電影欣賞」及「罕病教育宣導推廣」兩項活動，邀請全國大專院校 ...
