─由表達性藝術，以音樂、美術、心理劇等藝術媒介與自己接觸，並與他人相遇，在面對身體的疾病，以及生活週遭的困難時，發掘自己生命中豐富韌性，也找到同行的夥伴。 罕見疾病的患者是這麼的稀少，面對身體的疾病， ...
炎熱的夏天將至，讓人雀躍的暑假也即將來到，您是不是也如同許多家長一般開始擔憂小孩暑假在家的照顧問題？或是不知如何規劃暑期活動？而一般安親班或才藝班收費不低，「暑假」變成家長們每年必須傷腦筋的課題之一。 ...
「罕見中區天籟合唱團」將教導團員基本的發聲、歌唱等音樂相關知識與技巧，在輕鬆無負擔的氣氛下一同練唱，隨著歌聲走進自身心靈、發掘潛能、建立自信心與成就感。團員們更在參與課程的過程中，分享彼此的心情與近況 ...
親愛的罕病朋友，您好： 基於經濟弱勢同樣需要保險保障的理念，行政院金融監督管理委員會自2009年底開辦微型保險。該保險係以經濟弱勢、身心障礙等特殊身分的民眾作為承保的對象，提供這些通常被一般商業保險拒 ...
「罕見天籟合唱團」將教導團員基本的發聲、歌唱等音樂相關知識與技巧，在輕鬆無負擔的氣氛下一同練唱，隨著歌聲走進自身心靈、發掘潛能、建立自信心與成就感。團員們更在參與課程的過程中，分享彼此的心情與近況，度 ...
本會中區辦事處誠徵醫療服務專員，詳細資訊如下，歡迎各方優秀人才來挑戰～ 應徵資格： 遺傳相關科系或護理科系 工作內容： 1.罕見疾病相關醫療服務，包含中部地區遺傳專科醫院駐診服務，遺傳諮詢， 電話疾病 ...
親愛的罕病大朋友、小朋友們！一年一度的病友旅遊又來囉！這次北區旅遊要帶領大家到知名旅遊勝地花蓮太魯閣欣賞美景、舒緩身心，隔天除了可以在怡園渡假村參與園區活動、體驗各種設施，還要帶大家到馬太鞍濕地作生態 ...
親愛的罕病大朋友、小朋友們！2012年的病友旅遊在大家的熱切期盼下要登場囉！這次首辦的中區旅遊要帶大家到新竹六福村探索亞洲第一座結合動物園與遊樂園的夢想王國，再去苗栗西湖渡假村進入安徒生童話的奇幻世界 ...
睽違已久的紫質症聯誼活動開跑囉~活動內容除了營養照護與醫療講座外，另安排按摩油製作等活動，希望大家在活動中能夠相互交流、彼此打氣、紓解壓力！紫質症聯誼會成立至今相當需要病友及家長們的支持及參與，請大夥 ...
