鑑於國內罕見疾病之發展尚屬萌芽的新興階段，罕病疾病相關的學術研究仍為一亟需發展之領域；為提昇國內罕見疾病的研究風氣，增進學術界對該議題的討論與認識，並作為本會發展相關罕見疾病策略的參考，本會特設立罕見 ...
本會總會資深公關專員一名，歡迎各界有志之士前來應徵挑戰，相關訊息如下： 工作項目： 公益行銷、活動企劃辦理、罕病大眾宣導、資源募集、媒體合作等 所需職能： 社會工作、大眾傳播等相關大學以上學位，具NP ...
為鼓勵國內博碩士生從事罕見疾病相關研究，本會特設立罕見疾病博碩士論文獎助辦法，凡國內公私立大學院校博、碩士班研究生，研究論文題目與本會101年度獎助主題相關者皆可申請。 一、申請資格 國內公私立大學院 ...
◎活動名稱： 「因為有你 愛不罕見」罕見天籟合唱團2012感恩音樂會記者會 ◎活動時間： 101年8月24日（五）上午10：00 - 11：00 ◎活動地址： 雙連教會（台北市中山北路二段111號9樓 ...
為解決「罕病病友常成商業保險下的孤兒！」這樣長期的困境，罕見疾病基金會於101年7月推出「罕見疾病病友微型保險補助方案」，替螢火蟲家族的成員們投保微型保險，保費則由基金會全額補助，本次保險期至年底，保 ...
各位親愛的病友及照顧家屬們： 世界衛生組織已經把牙齒保健列為人體健康的十大標準之一，然而牙齒和健康有什麼關係?!也許很少人會關心這問題，如果不痛，根本不會感覺到它的存在，因害怕牙醫而逃避口腔醫療更是大 ...
中秋節過後天氣開始轉涼，早晚的溫差變大，涼爽的天氣也讓不少民眾開始準備進補，近來中醫養生之道盛行，如藥膳食補、針灸、埋穴等，普遍被民眾所接受，在這變化多端的氣候以及忙碌的生活中，該如何養生呢？古人四季 ...
在所有的表達性藝術治療形式中，寫作，可以說是最簡單、最輕易的入門方法。罹患罕見疾病的病友，身體或因疾病導致行動受限，出門不便，但其自由奔放的心靈世界卻始終活躍不受空間阻礙。為了鼓勵病友們以文字創作抒發 ...
在求學階段識字、學習與同儕相處、禮儀、各種領域的知識等技能，都是為了讓我們具備在社會與人相處、奉獻自己所學的才能、證明自己的能力。「工作」不僅是供給自己的方式，更能透過「工作」，達到自我實現的境地。罹 ...
