錯過了2011、2012暑期的太鼓達人fun暑假嗎？本會感受到大家對於太鼓的熱忱，今年特地於寒假開辦「鼓舞fun寒假」-北區寒假基礎太鼓班，透過基礎打擊教學，讓孩子們更認識太鼓的奇妙世界。 今年寒假的 ...
最新一季的公益廣告熱騰騰出爐了，在這個冷冽的冬天要來溫暖你我的心，今年年初，我們曾邀請漂亮又有愛心的JANET錄製由本會製播的「角落欣世界」廣播節目，和她有了第一次的接觸。最近本會再次邀請JANET擔 ...
本會舉辦「罕你一起 用心生活」徵文比賽，受到社會大眾與罕病病友及家屬廣大迴響，來稿十分踴躍。日常生活裡因為與罕見疾病的相遇而有了重大的轉變，在陪伴與經歷的過程中，我們深刻體驗到罕病的動人故事，也為社會 ...
有錢也買不到保險的極弱勢族群 小惠是遺傳性表皮分解性水皰症(泡泡龍)的病友，自小便飽受全身上下起滿水疱、血疱的折磨，為了給予小 惠 最完整細心的照顧，媽媽辭去了工作，由爸爸一肩扛起家計，一家人雖然辛苦 ...
大家有沒有發現越來越多的店家開始使用電子發票了呢？ 在政府為了減少紙本發票愛地球而逐步推廣電子發票的進程裡，雖然現在還拿得到小小的熱感應紙發票，但也越來越多的朋友選擇將發票存在i-cash或悠遊卡等電 ...
和2010的坪坪篇和哲維篇一樣，基金會這一次同樣捨棄名人代言的方式，由罕病病友擔任2012公益CF廣告的主角，透過罕病病友的真實生命故事，散發強而有力的生命光芒。 半身強人「纖維性骨失養症」魏益群的出 ...
歲末將至，為了感謝中區罕病志工今年的協助，中部辦事處特別舉辦屬於志工的烤肉活動，期望藉此增進志工彼此間情感交流，加強與本會人員之聯結，同時也促進活動團體默契，以利未來能順利推展各項病友服務，邀請曾參與 ...
自2004年度起「罕見疾病心靈繪畫班」於台北總部籌辦，邀集藝文界堅強師資，並結合政府與民間的資源，共同打造了一個屬於罕病病友的揮灑舞台，幫助罕病患者與其家屬培養生活興趣、建立人際關係，逐步恢復與社會的 ...
父親往往是一家的支柱，然而在家庭成員遭遇罹患罕病這樣的重大打擊，除了給予支持外，同時要兼具情感及理性著實不容易，《真情台灣--看見罕見生命力》第十一集「父之愛，愛不罕見」，特別邀請到知名創作歌手—江美 ...
