衛生署於 101 年 11 月 13 日以署授食字第 1011409066 號函，公告新增認定 3 項適用「罕見疾病防治及藥物法」之藥物： 修正適用罕見疾病防治及藥物法之藥物品項 成分名 劑型 劑量 ...
漫長疾病過程中要如何活出希望快樂是所有罕病病友共同面對的課題，當您徬徨無助是否曾有人對您伸出友善的手？其實「施比受有福」的道理你我都懂，但真正能夠落實於生活的實屬不易。助人究竟是怎樣的一種幸福？又會有 ...
忙碌的2012年即將接近尾聲，相信您已經開始期待2013年有更美好的未來。面對全新的挑戰與計畫，一本實用又兼具公益的年曆書，將陪伴你有一個好的開始。 「罕見事。生活記」 2013年曆書在眾人殷切期盼下 ...
為增進身心障礙者及家屬休閒育樂的機會，促進親子關係發展，新北市政府社會局委託新北市身心障礙者福利促進協會辦理 「讓我們輕鬆去旅行~淡水輕旅行」 活動， 領有身心障礙手冊/證明的朋友們只需繳交100元活 ...
為了讓罕病兒童可以體驗不同的舞台劇表演，水立方劇團特別製作一系列的兒童舞台劇，並邀請罕病兒童前往觀賞！ 奇幻谷發生了一件前所未聞的事；一位小女孩小雨，無意中闖入了精靈的世界，並不小心將巨大的危機帶入了 ...
出生時軟骨不全，關節硬化，手腳萎縮，被醫生判定存活無望。 他的勇氣，讓人產生力量。 即使受盡開刀折磨、未曾間斷的復健痛楚， 仍然告訴自己要像海綿寶寶一樣總是微笑，讓身邊所有的人幸福。 每個看似簡單的動 ...
內政部委託本會代辦「101年度代辦居家身心障礙者維生設備用電補助計畫」，針對補助項目（呼吸器、氧氣製造雞、血氧監測儀、咳嗽機、抽痰機及冷氣）之維生設備補助額度，按臺灣電力公司所定3階段各類用電之電價漲 ...
鑑於國內身障、特教環境的不足，繼去年「1113下個百年，沒有障礙」大遊行後，千障權益行動聯盟今年將於11月10日擴大舉辦「教育平權」大遊行！並提出「教育平權」六大訴求： 1.正名「特 教學生在學助理員 ...
聯邦銀行長期關懷弱勢族群，熱心公益事業，除透由各式捐款活動幫助慈善團體外，更自94年3月，即結合罕見疾病基金會等八家公益團體所組成的「八福聯盟」，八福聯盟成員：中華樂扶社會服務協會、布農文教基金會、平 ...
